Tonåren och puberteten

Monica Klasén McGrath har träffat kuratorerna Ulla Sandvall och Veronica Werner för att tala om autism och tonårstiden. Ulla och Veronica arbetar på Habiliteringscenter syd för barn och ungdomar med autism.

– Barn med autism och utvecklingsstörning är så olika och därför är det svårt att generalisera, säger Veronica. Tonårstiden yttrar sig som för andra barn, en del påverkas mycket och andra inte.

– Tonårsföräldrar har oftast ett annat lugn än föräldrar till små barn med autism som fortfarande tampas med vad funktionshindret innebär.

Ett barn med autism och utvecklingsstörning har svårt att tyda sina egna kroppsliga och känslomässiga signaler. Vid puberteten händer det mycket i kroppen som kan vara påfrestande. Det går ju inte heller att förklara vad det handlar om för en tonåring med utvecklingsstörning.

Svårt med förändringar

– Barn med autism har svårt för förändringar och puberteten innebär en stor förändring, säger Veronica.
Det är inte ovanligt att nya beteendeproblem uppkommer under tonårstiden. Ett barn som inte haft så stora problem kan stanna upp i sin utveckling, förlora förmågor, börja må dåligt, få svårt att sova och kanske få ett mer impulsivt beteende. Som förälder kan man behöva extra stöd under den här perioden. Det kan vara svårt att hantera en stor och stark tonåring.

De få barn som har de allra svåraste beteendeproblemen, exempelvis i form av självskadande beteenden, kan få ännu större svårigheter vid puberteten. Därför poängterar man ofta vikten av att komma tillrätta med barnets beteendeavvikelser före puberteten och därigenom göra försämringar mer hanterliga.

Olika utvecklingsnivåer

För de barn som har en utvecklingsstörning kan det i tonåren bli tydligt att den kroppsliga utvecklingen följer ett annat spår än den mentala. Vid autism kan dessutom barnets ojämna begåvning märkas mer.

– En del ungdomar kan regrediera och bli som småbarn igen, säger Veronica. Andra kanske först nu utvecklar ett intresse för närhet, vill krypa upp i knät och kramas. Det kan förstås kännas härligt för föräldrarna. De kanske aldrig fått uppleva att deras barn som små ville vara nära. Här är det viktigt att hitta en balans och visa tonåringen vad som gäller, att man inte offentligt sitter i knä till exempel. Det handlar ju om att förebygga utveckling av negativa beteenden som annars kan vara svåra att hantera socialt både för barnet och för föräldrarna.

– Det finns självklart positiva saker som händer i puberten också, säger Ulla. Plötsligt kan barnet börja visa känslor och omtanke på ett sätt det aldrig gjort förut. För föräldrarna kan det här kännas fantastiskt.

Tonår och sexualitet

– Att hantera tonåringens sexualitet kan upplevas som svårt för föräldrar. Många föräldrar uttrycker en oro för att deras barn inte utvecklas som förväntat, säger Veronica. De har inom sig hoppats på att puberteten ska medföra en ökad självständighet och så blir det kanske inte så av sig självt.

– Vi talar med föräldrar som kommer hit för att tala om pubertet och sexualitet, säger Ulla. Sexualiteten vaknar under puberteten, inte hos alla men hos många ungdomar med autism. Det kan ge upphov till ett nyvaknat intresse för den egna kroppen och det egna könet. Ofta ställer de här ungdomarna inga frågor eller frågar på ett annat sätt. De kanske inte har kunnat tillgodogöra sig sex- och samlevnadsundervisningen i skolan. Andra ungdomar ställer tidigt frågor och pratar med kompisar.

– Föräldrarna får själva ta mycket ansvar för lärandet. Det är svårt att ge information i grupp i skolan till tonåringar med autism. Undervisning och information bör ske individuellt så att den kan anpassas till personens egna behov.

Skillnad mellan olika kärlekar

Kopplingen mellan sexualitet och kärlek kan vara svår att förstå för en tonåring med autism.

– Bara det här med att det finns olika sorters kärlekar kan vara väldigt förvirrande, säger Ulla. Känslor är ju inte så precisa och den romantiska kärleken innebär att man helt måste byta perspektiv. Vad är skillnaden på den kärlek man känner för sina föräldrar och det man känner för andra personer. Det kan kännas väldigt krångligt.

– Ibland kan det vara så att man förstår att man ska vilja ha en partner, därför att andra har det. Man kanske säger att man har en kille eller en tjej, fast det i verkligheten står för något annat.

Ulla och Veronica menar att barn på lägre utvecklingsnivå tidigt kan börja onanera eller kanske uppvisa beteenden som kan uppfattas som sexuella. Om barnet onanerar onormalt mycket, kan det ibland handla om att barnet är uttråkat, frustrerat eller vill koppla av. Vissa fixeringar, som till exempel ett stort intresse av att ta på någons kropp eller hår, kan lika gärna handla om känslan av att få ta på ett speciellt tyg eller mjukt hår.

– Föräldrar kan undra vad som är normalt och inte, säger Veronica. Allt som rör sexualiteten är svårt eftersom det är så privat. Man börjar kanske tala om det först när det finns ett problem. Alla tonåringar är förstås inte heller intresserade av sex eller kärlek.

Tonår, fritid och kamrater

Tonåren är en tid när världen vidgas. De flesta tonåringar riktar sitt intresse utåt.
– För många tonåringar med autism är det tvärtom, säger Ulla Sandvall. Hemmet är deras trygga punkt i livet.

Det ställs stora krav på tonåringar. De ska kunna balansera mellan familjen, skolan och fritiden på ett självständigt sätt. Detta gäller även kamratskap. I tonåren blir det ännu viktigare att kunna ta kontakt med andra, och också att kunna behålla kontakten och fördjupa den. Allt det här är svårt för en tonåring med autism.

Det svåraste för en tonåring med autism är kanske att påbörja frigörelsen. Eftersom tonåren också kan vara en tid av vägran och trots, kan det vara extra svårt att ändra invanda mönster då.

– Vi brukar därför ge rådet till föräldrar att börja med utåtriktad verksamhet tidigt för sina barn, säger Veronica. Redan i 8-10 års ålder är det bra att börja slussa ut barnet i nya erfarenheter. Föräldrarna måste ju ta initiativ till allting, även till kamratrelationer.

– Att tidigt börja med fysiska aktiviteter, gärna något som senare går att göra med andra, som skidåkning eller cykling, är positivt på flera sätt, fortsätter Ulla. För ett barn med autism kan det ta tid att börja tycka om en aktivitet, ofta måste vanan komma först. Det som har börjat kännas invant och tryggt vill man också göra. Det här hjälper till på olika sätt. Dels motverkar det isolering och dels kan det vara trevligt att ha en aktivitet som hela familjen kan göra tillsammans. Mycket fysisk aktivitet har också ofta en gynnsam inverkan på beteendeproblem.

Bryta negativa mönster

– När det gäller barn med autism och lindrig utvecklingsstörning kan puberteten innebära andra svårigheter, säger Ulla. Det är inte så ovanligt att de blir väldigt intresserade av tonårskulturer, som de går upp i med hela sin själ. Ibland tror man att det handlar om imitation och inte om ett medvetet val. På vissa sätt kan ungdomarna verka mogna. De gillar den rätta musiken och kan det här med datorer. Inom andra områden kan de samtidigt vara oerhört omogna och sårbara.

Tonåringar med autism behöver träffa andra ungdomar för att träna på att umgås, ta kontakt och bibehålla den.

– Många tonåringar med austim isolerar sig, säger Veronica. De ägnar tiden åt tv, video och dataspel, som de ofta är väldigt duktiga på. Men det får inte leda till isolering. Det gäller att bryta negativa mönster och fylla på med andra aktiviteter. Innehållslös tid är för många en svårighet. Därför kan det behövas hjälp med både aktiviteter och att lära sig olika sätt att vila.

Sommarkollo

– Ett mycket bra sätt att få ut sina barn i ett socialt sammanhang är sommarkollo, säger Ulla. Stockholm stad anordnar kollo för barn och tonåringar med funktionsnedsättningar. Det finns kollon som är specialiserade på autism och de är fantastiskt bra. Föräldrar som inte vågat skicka iväg sina barn på något tidigare, märker att det här fungerar oftast utmärkt. För föräldern innebär kollot också en andningspaus. Eftersom man vet att barnet har roligt och får vara med om en massa spännande saker, är det lättare att koppla av själv. Ju tidigare man börjar jobba med aktiviteter desto bättre.