Målet är självständighet

– Att arbeta mot att Johan ska bli så självständig som möjligt har varit självklart för mig. Annars skulle jag aldrig ha orkat, säger Maria Rutberg, mamma till Johan 18 år som har autism. Hon är också specialpedagog för barn och ungdomar med autism.

– Man brukar ju säga stora barn, stora bekymmer och jag är beredd att hålla med. Det finns saker som jag inte kan hjälpa Johan med. Han längtar efter att flytta hemifrån och pratar om det hela tiden. Jag stöder honom i varje steg på vägen och planerar inför hans flytt. Det blir säkert tufft för oss båda, men samtidigt skönt. Jag behöver min frihet.

Maria berättar om hur sällskapslivet försvann, sakta men säkert när Johan föddes.
– Jag hade inte ork, det gick inte att kombinera ett normalt socialt liv med de behov som Johan hade som liten. Så har det fortsatt. Jag är inne på mitt tredje förhållande efter skilsmässan.

Det är inte så lätt att introducera en person till familjen som saknar kunskaper om autism och utvecklingsstörning. Jag börjar alltid med att berätta om Johan, det är en förutsättning för en fortsättning.
– Man blir väldigt sårbar när man är ensamstående. Jag behöver ju mitt privatliv, men är samtidigt mamma till Johan.

Viktigt med eget liv

För att orka gå vidare har Maria alltid jobbat för att Johan ska bli så självständig som möjligt.
– Målet är frigörelse. Jag har varit tvungen att se att han i framtiden ska klara sig relativt bra utan mig. I arbetet pratar jag ofta om det här med föräldrar, även om jag är mycket sparsam med egna erfarenheter. Men jag tycker att det är grundläggande – att ha ett eget liv för att också orka stödja sitt barn i frigörelsen.

– Man måste också klara av att putta ut sitt barn. Lita på att det fungerar. Johan var till exempel på ett konfirmationsläger på Gålö förra sommaren. På lägret blandar man ungdomar med och utan funktionshinder. Det var helt fantastiskt, ler Maria. Att se de där tuffingarna vara ihop med de som har utvecklingsstörning. De har haft flera återträffar.

Att vara stor

– Det finns några grundläggande saker i det här med självständighet som jag jobbat mycket med tillsammans med Johan: ADL-träning, kommunikation, sociala kontakter, att kunna handla och köpa saker och att åka kommunalt. Man måste klara de här sakerna för att vara något så när självgående.

Med Johan handlar det som med alla ungdomar med autisim om struktur och rutiner. Han har bra hjälpmedel som hjälper till i vardagen, exempelvis en pratklocka.
– Jag tror också på bra belöningssytem som hjälper till att komma ihåg. Johan har lärt sig att han är stor och att det betyder att han inte får glömma.

Tar inget för givet

Maria letar efter ett bra gruppboende och hoppas att hon snart får napp.
– Det är ju jätteviktigt att gruppbostaden arbetar på samma sätt som jag har gjort, annars faller allt som Johan har lärt sig.

Maria har också förberett för sin egen bortgång.
– Det har känts jätteviktigt. Jag har ordnat med ekonomin och utsett en god man. Det måste ju fungera.

– Att få en son som Johan har gett mig en oerhörd erfarenhet och kunskap, som jag inte skulle vilja vara utan. Det är en stor tillgång på livets alla plan. Jag har blivit så stark och det är en skön känsla. Jag känner en ödmjukhet och en stor tacksamhet för livet som är så rikt. Det går inte att ta någonting för givet.