Kroppen växer, men inte intellektet

– Att Johan inte utvecklas intellektuellt, fast han blir större och längre rent fysiskt, är smärtsamt, säger Maria Rutberg, som är mamma till Johan 18 år som har autism. Hon är också specialpedagog för barn och ungdomar med autism.

När Johan var nio år fick Maria fibromyalgi. Hon hade sovit sammanlagt fem dygn på tio år.
– Jag var slut helt enkelt. Jag tror att det är särskilt svårt att ha ett barn med ett så ogripbart funktionshinder som autism om man inte får ett riktigt stöd. Jag kände mig väldigt ensam. Jag blev sjukskriven i ett och ett halvt år. Sedan tog jag tag i mitt liv. Jag skilde mig, utbildade mig till specialpedagog. Det kändes naturligt att välja en inriktning som gjorde att jag kunde använda min föräldrakunskap även i jobbet. Vid den här tiden kände jag att jag tog kommando över mitt liv på ett annat sätt.

1997 flyttade Maria och barnen från Göteborg till Stockholm. Det tog tid innan Johan fick en bra skolplacering.
– Särskolehögstadiet var nog det som fungerade sämst. Johan är social och tar kontakt, men hans språk är dåligt utvecklat. Det fanns ingen pedagogisk anpassning efter hans behov. Kunskaperna om autism var mycket bristfälliga.

Nu går Johan på särskolegymnasiet där de arbetar strukturerat på ett sätt som passar honom.
– Målet är att göra eleverna så självgående som möjligt när det gäller sådant som har betydelse för livet. Det är jättebra. Han längtar till skolan.

Släpper iväg honom

– För mig har det sista året inneburit en ny frihet. Jag kan släppa när jag märker att Johan trivs och hans tillvaro fungerar. Jag har ju haft avlösare sedan Johan var fyra år, men det har aldrig riktigt fungerat. I Stockholm har vi hittat ett korttidshem som fungerar bra. Han är där en helg i månaden och har börjat på så kallad förlängd korttidsvistelse som innebär att han boendetränar. Jag har aldrig känt sådan avlastning förut. Jag släpper iväg honom och sedan har jag inte en tanke på vad han gör.

Anna 19 år, som är Johans syster fungerar som ledsagare åt honom. De gör saker tillsammans och trivs bra ihop.
– Det är ju toppen att det fungerar. Att ha en jämnårig syster att gå ut med öppnar nya världar för Johan. Han är på en femårings nivå så det innebär mycket arbete att vara tillsammans med honom.

Växer bara på utsidan

Johan genomgick nyligen en nydiagnostisering och det konstaterades att han intellektuellt befinner sig på en femårings nivå.
– Jag trodde att han var ungefär som en tioåring, så det var ett svårt besked. Det är kanske det svåraste att ha en son som växer fysiskt, som blir längre och större, men bara på utsidan. Det är smärtsamt och går inte att vänja sig vid. Jag hoppades länge att Johan skulle utvecklas. Att ha ett barn med funktionshinder kan göra en människa sårbar känslomässigt, minsta lilla så dippar jag totalt.

Puberteten oroar många föräldrar till barn med autism och även Maria kände sig orolig över hur den skulle påverka Johan.
– Sex var ju helt klart ett orosmoment, men jag tycker att det har gått ganska bra. Hormonstormarna finns ju där och de fysiska förändringarna som behåring och så där. Johan älskar kvinnor och får stånd när han kommer nära. Men har förstår ganska bra var gränserna går.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.