Värdet av att få en diagnos

Varför ställer man en så kallad neuropsykiatrisk diagnos, till exempel autism, Aspergers syndrom och ADHD? Jag har haft anledning att fundera över frågan eftersom jag huvudsakligen ägnar mig åt just detta i mitt arbete. Inom vissa delar av barnpsykiatrin och barnhabiliteringen har man, inte minst tack vare professor Christopher Gillbergs och hans medarbetares insatser, utvecklat utredningsenheter. Inom vuxenpsykiatrin, där jag själv är verksam, är utredningsenheterna ännu få och mottagningar som erbjuder specifika psykologiska och farmakologiska behandlingar än färre.

Det skrivs mycket om den stigmatisering som vissa menar att barn drabbas av då de diagnostiseras med ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Barnen väljer ju sällan en utredning, det är något som efterfrågas av föräldrar eller skola när de uppmärksammar uppenbara svårigheter hos barnet. Om dessa barn som diagnostiserats med autistiskt syndrom, Aspergers syndrom eller ADHD kommer att tycka att detta har skadat dem i livet vet vi inte. Jag skulle tro att det förhåller sig tvärtom, att många faktiskt känner sig lättade över att få en förklaring på sina svårigheter. Men en studie som undersöker detta är mig veterligen ännu inte gjord. Naturligtvis spelar bemötandet här också en roll, hur man informerades om diagnosen, och kanske också i vilken ålder den ställdes.

Märkligt nog betraktas psykisk sjukdom och psykiatriska funktionshinder ofta som något skamligt trots att det drabbar en stor del av befolkningen. Diagnosen ses av vissa som ett sorteringsinstrument för att särskilja det normala från det onormala, att urskilja vem som är att räkna med och vem som inte är det. Även i högt uppsatta akademiska kretsar kan en person med diagnosen ADHD beskrivas som ”socialt död”.

Vi som arbetar dagligdags med psykiatri försöker att se personen bakom funktionshindret eller sjukdomen. Vi ser inte en vandrande sjukdom med vidhängande kropp, som skall till diagnos och behandling. Vi vet att många betydande personer i historien har haft allvarliga psykiska sjukdomar vilka kanske varit själva förutsättningen för deras storhet. Vi vet att det går att leva ett bra liv fastän man är psykiskt sjuk eller funktionshindrad, att det finns bra behandlingar, både psykologiska och farmakologiska. I bästa fall, som till exempel vid manodepressiv sjukdom, kan läkemedel göra personen helt besvärsfri, i andra fall, som till exempel vid schizofreni, kan läkemedel åtminstone göra att de värsta rösterna tystnar. För att komma dit är diagnosen en nödvändighet.

Personer som remitteras till den neuropsykiatriska enheten har vanligen stora bekymmer med sig själv, alltifrån sin förmåga att känna glädje, basal säkerhet, inre ro och livsberättigande, till verklighetsuppfattning, organisation och planering och förståelse av sig själv och omvärlden. De kan ha svårt för att begripa sig på andra människor, som har lika svårt att begripa sig på dem. Trots det har de tvingats in i den ram som varje människa förväntas passa in i. Att personen alltid varit oförmögen till att klara av att sortera både abstrakta och konkreta ting, se gråskalorna i tillvaron, uppleva tid, sortera sina sinnesintryck, hantera nya situationer, klara frustrationer, känna igen ansikten, komma ihåg multiplikationstabellen eller lära sig knyta skorna, finns det sällan förståelse för.

Vi utreder personer som under ett helt liv känt sig annorlunda, och som lika länge uppfattats som annorlunda. De är redan ”stigmatiserade” i betydelsen ”identifierade av omgivningen”. Varje läsare av denna krönika minns nog dessa personer från skolan; ”knäppisen”, ”nörden”, ”klanten”, ”den där jobbiga” eller ”lilla professorn”. Det var personen som jämt störde eller talade och betedde sig  som ”goddag yxskaft”. Det var den som ingen ville vara tillsammans med, den som mobbades på rasterna eller stod ensam och tryckte i ett hörn, den som sist valdes till skollaget, den som alltid var fel klädd och aldrig bjöds på kalas, när barnen själv fick välja. Visst, med facit i hand gick det ändå bra för många av dessa personer, i den bemärkelsen att de har jobb och ibland familj, men vägen dit har för många varit onödigt slingrig och svår. Inte sällan passerades den barnpsykiatriska kliniken där familjens relationer vändas in och ut på, för att man skulle hitta ”felet”. Idag kommer en del av dessa personer, antingen som barn eller som vuxna, att utredas för att ta reda på om de har ett autismspektrumtillstånd eller ADHD istället.

En diagnos är ingen stigmatisering och ingen dom. Varje människa som har psykiska problem eller funktionsnedsättningar är berättigad till en vetenskaplig förklaring, förutsatt att hon själv vill det. Diagnosen är förutsättningen för avstampet: att begripa sig själv, acceptera sig själv, läsa om eller träffa andra med likartade problem, göra informerade val, få praktisk och psykologisk hjälp och/eller läkemedelsbehandling och/eller praktiskt stöd via LSS. I bästa fall leder det till att även omgivningen accepterar och respekterar henne utifrån hennes förutsättningar. En patient hos oss liknade utredningen med att få en stor, stor present som hon just hade börjat öppna.

Många glömmer att ett liv kan kännas mycket meningsfullt, rikt och glädjefyllt för en person som har autism, ett allvarligt förståndshandikapp eller något annat funktionshinder. Och det kan kännas torftigt och tråkigt för en person som är såväl begåvad som vacker och alltigenom ”normal”. Kanske låter det banalt, men det har tagit mig ett halvt liv att riktigt förstå den fulla innebörden av detta.

Susanne Bejerot, januari 2006
Susanne Bejerot är med. dr, överläkare, leg. psykoterapeut
Psykiatriska kliniken, St. Görans sjukhus, Stockholm