Var ska vi börja om inte med oss själva?

Det började på en utbildningsdag som ordnades av Habilitering & Hälsa. Den vände sig till föräldrar och andra anhöriga till personer med autism och utvecklingsstörning. Mitt barn har inte utvecklingsstörning men eftersom grundproblematiken är densamma så jag gick ändå. Jag förstod att många av dem som var där hade varit på många utbildningar av skilda slag och en del av deras barn hade diagnos sedan länge.

Dagen var bra och informativ och mot slutet skulle vi se delar av en film. Filmen skildrar livet för norske Rolf, vi får se hur han jobbar på ett café och hur han uppfattade det när norska drottningen kom dit på besök. Vi ser också hur han har det hemma. Han visar sin samling av bilder på tjejer han tycker om, de Legohus han byggt upp med olika rum där han fantiserar om att tjejerna bor.

Det är nu det konstiga händer... Det fnissas och skrattas ÅT det som Rolf gör, det han säger och åt den stress som Rolf ger uttryck för när hans mor tycker att han ska uppföra sig väl när en gäst väntas på besök senare samma dag. Rolf visar väldigt tydligt vad kan tycker, utifrån sitt annorlunda sätt att tänka, och han har det rätt så svårt.

Är det kul? Vill vi att våra barn och ungdomar ska bli fnissade åt? Är deras intressen, uttryck och sätt att tolka skojigt? Självklart har våra barn humor och kan säga roliga sker och då skrattar man såklart med dem, med hjärtat. Men så var det inte på utbildningsdagen.

Jag har tänkt mycket på det här, och länge. Jag har tänkt på Rolf som delar med sig av sitt liv. Vad skulle han tänka om han satt i publiken och hörde att vi skrattade åt hans Legohus och hans papperstjejer? Medverkade han i filmen för att framstå som en komisk kuf? Om min dotter var med i en film som skildrade hennes vardag, glädjeämnen och svårigheter, och folk satt och skrattade, hur skulle det vara?

Igår hände det igen.

Snarlik situation, enbart föräldrar samlade för information om autism. Det är tydligen ”skojigt” när föreläsaren återberättar vad ungdomar med Asperger/ HFA sagt i intervjusammanhang. Det fnissas. En ung person med AS säger ”De andra i klassen är inte lika smarta som jag...” Av sammanhanget framgår att det innebär ett problem. Han har inga kompisar, inget gemensamt, är utanför. Det är liksom inget skämt.

Vi inledde denna kväll med kort fakta om autism, bland annat om att Asperger kan vara ärftligt. Föreläsaren berättar om en ung man som haft det tufft i skolan. I samband med att han i 20-årsåldern fick sin Aspergerdiagnos, fick även båda hans föräldrar diagnos.

Föräldrarna i åhörargruppen uttrycker att ”Det förklarar att pojken inte fått det stöd han behövde” och ”Inte så konstigt att faktainstudering premierades framför idrott och sociala aktiviteter”.

MEN... förståelsen är inte lika hög inför en av föräldrarna i gruppen. Denne förälder vill gärna prata och kommentera. Han uppehåller sig länge och flera gånger vid olika frågor som inte har med innehållet i föreläsningen att göra. Han refererar till helt andra sammanhang. Hans fru tystar honom ett par gånger och hon säger till honom att ”det hör inte hit”. Den här pappan uppvisar helt klart ett beteende som skiljer sig ifrån andras.

Vad händer då med de andra föräldrarna i åhörargruppen? Några suckar rätt så högt när den här mannen tar till orda. Det stönas och mumlas...

Om vi som sitter där inte hyser större förståelse än så - hur kan vi då tro att våra barn inte ska bli utanför i skolan, eller få det socialt svårt på arbetsplatser?
Hur kan vi ens uppröras av att våra barn blir mobbade av andra, när vi – som verkligen borde veta bättre – reservationslöst fnissar, suckar och stönar??

Vi hoppas att våra käraste ska bli bemötta med respekt och värdighet. Lyckligtvis blir de oftast blir bemötta med välvilja men vi är rörande överens om bristen på kunskap om det annorlunda tänkandet.

Var ska vi börja om inte med oss själva?

Suzanne Gardelius, mamma till Lova 8 år, juni 2006

Lova skämtar ibland men när hon uttrycker sig fel, formellt, lillgammalt, osäkert och omgivningen ger – för henne – oförklarlig respons, då bli Lova olycklig!