Tack och lov för Annika

Tack och lov för Annika! En sådan klippa önskar jag alla andra föräldrar till barn med autism. Hon följde oss i tre värdefulla år och gav oss stöd för att få den skolplacering åt vår son som vi önskade.

Vi är krävande skolföräldrar, min man och jag. Förresten, det var dumt sagt. Vad jag borde ha skrivit är att det är lätt att känna sig krävande som förälder till barn med autism. När man egentligen gör precis samma sak som de flesta andra föräldrar: försöker ordna det bästa för sitt barn. Skillnaden är att du måste anstränga dig oändligt mycket mer som förälder till ett barn med ett allvarligt funktionshinder. Du måste lära dig hitta rätt, vilket inte är det lättaste: Vad passar just ditt barn? Vilken sorts pedagogik tror just du på? Vad erbjuds på olika skolor? Hur ser verksamheten ut när idéerna omsätts i praktiken? Finns det tillräckligt med personal? Kompetent personal? Finns det personal som trivs, känner att den utvecklas och alltså förhoppningsvis stannar kvar så att det finns en chans att kvalitén består?

När du väl riktat in kompassen gäller det inte minst att övertyga de som beslutar om att du ska få följa din inre kompassnål. Inte det lättaste det heller. Ofta är det pengarna som styr. Ibland är det brist på kunskap. Men det finns också exempel på föräldrar som får slåss för att kommunen ska ställa upp på en billigare, och i föräldrarnas ögon mycket bättre skollösning än den som kommunen förespråkar! Som ”tack” för slitet är det inte ovanligt att vi föräldrar blir betraktade som krävande, påstridiga, hysteriska, besvärliga…

Men tillbaka till vår hjältinna Annika, kommunens samordnare som fanns till hands, var vårt stöd och framför allt respekterade att vi gjorde precis det vilken förälder som helst gör: kämpar för sina barns bästa. Hjältinna, förresten? Vad är det jag säger? Hon var ingen hjältinna utan gjorde bara sitt jobb på ett proffsigt sätt. Är man alltför luttrad när man känner sig överdrivet tacksam för att saker funkar som de ska?

Inför omorganisationen i somras, när rektorerna på hemskolorna fick ansvaret för skolplaceringar av barn med autism, sa Annika till oss i förtroende: ”Vad ni än gör, undvik till varje pris att gå via er hemskolas rektor.”

Eftersom vi har äldre barn i den aktuella skolan vet jag precis vad hon menar. Rektorn i fråga har många bra kvaliteter, men autism finns inte i hans värld. Skulle man vända sig till honom i detta ämne skulle han antagligen svara ”Aaaa…. vad var det du sa att det hette?”. Och så skulle man få börja från A som i autism och förklara själva funktionshindret. Sedan skulle resten av alfabetet återstå. B som i beteendeproblem, C, D, E osv. Eoner av tid skulle gå innan man ens kunde börja skissa på lämpliga lösningar medan de problem man försökte lösa skulle bestå och frustrationen växa. Vi har tidigare (dock inte av aktuelle rektorn) fått förslag på skolor till vår son som gett mig lust att svara: Tycker ni att barn med synskada platsar på en skola för barn med hörselskada? Det är provocerande att mötas av sådan brist på kunskap att man som förälder börjar fundera på om man bör ta en examen i pedagogik för att vara säker på att nå fram…

Men käre rektor på vår hemskola – ta det inte personligt! Jag tycker inte alls att det är konstigt att du och jag befinner oss på olika planeter när det gäller autism. Du fick ju jobbet som rektor på helt andra meriter. Och jag är alls inte negativ till att rektorn på hemskolan har en nyckelroll även för funktionshindrade barn. Tvärtom. Symbolvärdet är högt. Det står för att våra barn hör hemma mitt i denna värld och inte ska skuffas undan och osynliggöras.

När jag var liten fanns en gammal träkåk i utkanten av bostadsområdet där jag växte upp. Ibland smög vi närmare och kikade över planket. Därinne kunde man se främmande människor med obegripligt kroppsspråk, blickar som inte mötte ens och som utstötte underliga läten. Inte förrän min egen son hade fått diagnosen autism insåg jag att det var just människor med autism som bodde där. Och inte förrän då fick jag den sorgliga insikten om att det på 60-talet, när vi kikade bakom det hemliga planket, inte fanns en själ i min närhet som hade ord för vad det var för människor som befolkade denna institution.

Att rektorn på hemskolan tvingas lära sig stava till autism är utmärkt! Men rektorer, specialpedagoger och annan skolpersonal behöver hjälp, i form av resurser, kunskap och tid. De behöver baskunskaper om autism, och en påbyggnad som berättar att våra barn, trots att de kanske har samma diagnos, ändå inte är lika. Och det behöver påminnas om det självklara: att inte heller vi föräldrar är lika. Vi behöver stöd, men till syvende och sist måste vi själva få fatta de viktiga skolbesluten. Det gäller både föräldrar som vill att deras barn med asperger ska få gå i en särskild undervisningsgrupp, de som vill att deras barn med autism ska vara individintegrerad i en vanlig skola och alla andra ... Det handlar om att bemötas med respekt, så som vår Annika bemötte oss. Och det handlar om att stretcha på begreppet demokrati så att även familjer med funktionshindrade barn omfattas av det som betraktas som en självklar rättighet för andra: rätten att välja skola, att kräva hög kvalitet på undervisningen och att vara delaktiga.

Anna, Föreningen autism i Stockholms län, april 2008 

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.