Stort behov av kunskap om autism

Att få ett barn med autism eller autismliknande tillstånd är omvälvande för hela familjen. Som föräldrar ställs vi inför något vi aldrig mött tidigare och kanske inte ens visste fanns. Vi kan ha svårt att intuitivt förstå hur vi bäst skall tillgodose barnets behov. Vi söker på alla tänkbara sätt hjälp och kunskap för att försäkra oss om att barnet får det bästa möjliga stödet i sin utveckling.

Att själv, som barn eller vuxen, få en diagnos på ett ”osynligt funktionshinder” som Aspergers syndrom eller högfungerande autism är naturligtvis också omvälvande. Man blir bli medveten om att man tänker och fungerar på ett annorlunda sätt än de flesta andra. Det väcker många tankar och funderingar som måste kunna mötas på ett professionellt sätt.

Riksföreningen Autism har alltid hävdat att brist på kunskap är den största enskilda anledningen till att många med autism och autismliknande tillstånd och deras närstående inte har goda levnadsvillkor. Vi har därför som organisation prioriterat att följa den nationella och internationella kunskapsutvecklingen inom området och att aktivt sprida information och kunskap om autism och autismliknande tillstånd.

Dagens enorma utbud av information, inte minst via Internet, har gjort det allt svårare att bevaka området. Det är också allt svårare för den enskilde att ta ställning till vad som är adekvat kunskap som vilar på vetenskap och beprövad erfarenhet. Vi får allt fler frågor om nya behandlings- och habiliteringsmetoder. Det har blivit tydligt att problemet inte bara handlar om brist på kunskap utan om bristande kvalitet och etik i den information som finns tillgänglig på Internet och som ibland också sprids i dagspressen. Seriös information blandas med oseriös information. Det blir allt vanligare med dyra undergörande metoder som lovar att ”bota autismen”.

Projektet Autismforum är därför ett mycket efterlängtat och mycket välkommet initiativ som Stockholms läns landsting tagit genom att starta ett webbaserat kunskapscenter om autism. Ett kunskapscenter som utlovar hög kvalitet och som blir tillgängligt för alla.

Jag önskar Autismforum lycka till och hoppas att verksamheten också i framtiden får nödvändiga resurser så att vi kontinuerligt får en aktuell och vetenskapligt baserad, men samtidigt lättillgänglig och lättläst nätbaserad information på svenska, som alla som är intresserade av autism och autismliknande tillstånd kan ta del av.

Eva Nordin-Olson, Ordförande Riksföreningen Autism, januari 2006