Se osynliga funktionshinder!

Vår familj har tjugo års mycket positiva erfarenheter av barnhabilitering för ett svårt flerfunktionshindrat barn. Verksamheten bygger på WHO:s miljörelaterade syn på handikapp, och utgår ifrån kunskap om funktionshinder med en positiv syn på barn och föräldrar. Det är viktigt att denna kompetens tas till vara i de verksamheter som nu byggs upp för barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Vi måste ha samma syn på osynliga och synliga funktionshinder. Men det finns fortfarande mycket fördomar och okunskap om neuropsykiatriska svårigheter.

Testa din värderingar

”Jag står inte ut längre, han är fullkomligt hopplös!” Läraren stirrar ilsket på Fredrik, som sjunkit ihop i bänken. ”Ja, jag VET att han har Downs syndrom, men det är faktiskt ingen ursäkt för att bete sig så här!”

Så bemöter vi tack och lov inte barn med utvecklingsstörning idag. Men byt ut Downs syndrom mot ADHD eller Aspergers syndrom och du har en situation som tyvärr är alltför vanlig.

Ett sätt att bli medveten om ett gammaldags synsätt och oavsiktligt negativa värderingar är att göra ett ”funktionshindertest”. Ersätt i tankarna diagnoserna ADHD eller Aspergers syndrom med Downs syndrom eller ett rörelsehinder. Skulle vi ha uttalat oss eller agerat likadant om det hade gällt en person med ett synligt funktionshinder?

Personal i stödverksamheter för neuropsykiatriska funktionshinder behöver hjälpa föräldrar och annan personal att se barnets positiva sidor. Och framförallt behöver de hjälpa barnet att själv se dessa sidor! Legitimera inte en syn på barn som jobbiga eller hopplösa, varken hos föräldrar, personal eller föreläsare.

Framhåll att alla i barnens omgivning kan göra mycket för att underlätta för barnet och förhindra att onda cirklar skapas. Vissa föräldrar har en problematik som liknar barnets. Men förutsätt inte att alla har det.

Kunskap är färskvara. Pröva noggrant föreläsare, litteratur och videofilmer. Motsvarar innehållet de krav på vetenskaplighet som vi måste ställa?

Ifrågasätt guldstjärnemetoderna

Jag tycker att de gamla guldstjärnemetoderna ska ifrågasättas. De lanseras som universalmetod för barn med ”bristande impulskontroll och utagerande beteende”. Metoderna har sina rötter i en amerikansk kultur där ”time-out” – eller skamvrån som vi kallade det i det gamla Sverige – tillämpas i så gott som varje hem och i många skolsalar.

Det är dags för fredagsmys i en klass för barn med rörelsehinder. ”Nu ska vi räkna ihop veckans poäng, konstaterar lärare Anna glatt. Snart får vi se vad ni har tjänat in för roligheter.” Margareta som har en lindrig CP-skada lyfter förväntansfullt på huvudet. Peter sjunker ner i elrullen. De tjocka glasögonen glider nästan av hans trubbiga lilla nästipp.

”Jaha, Margareta har fått fem guldstjärnor denna vecka. Du har stått utan stöd en minut, skrivit ditt namn med bara lite hjälp och inte hojtat högt i klassen. Bra jobbat, Margareta! Vill du se en video eller spela dator? Peter, tyvärr får du bara en guldstjärna. Du får bläddra i en serietidning. Vadå hade ont i benet? Det handlar om MOTIVATION, Peter! Vill man så kan man!”

I Sverige har vi en lång tradition av att tillämpa WHO:s miljörelaterade syn på funktionshinder. Hur handikappande en funktionsnedsättning blir, avgörs av bemötande och miljö. Men med guldstjärnemetoder läggs ansvaret istället på barnet. Om ett barn inte klarar en uppgift och blir utan belöning är det barnets eget fel – var och en får ta ansvar för sina handlingar. Reglerna för belöning gäller. De gäller även för Lisa som har omväxlande bra och dåliga dagar, liksom de flesta med neuropsykiatriska svårigheter. Reglerna gäller även för Kalle, som blev retad av Pelle på lunchrasten, eller för Anna, som lektionen före hade gymnastik som är jättesvårt för henne.

Vilken värdegrund bygger de arbetsmetoderna på som är vanliga för barn med osynliga funktionshinder? Kan de accepteras?

Ett betydelsefullt uppdrag

Ni som arbetar för att barn och ungdomar med osynliga funktionshinder ska få en bättre situation har ett oerhört betydelsefullt uppdrag. Ni har stort inflytande över vilken kunskap som sprids och vilken värdegrund som ska prägla åtgärder för barnen och deras familjer.

Jag tror att ett sätt att synliggöra neuropsykiatriska diagnoser skulle kunna vara att tänka ”rullstol”. Barn med neuropsykiatriska funktionshinder behöver stöd och hjälp på ett lika självklart sätt som ett barn med rörelsehinder. Se diagnosen som en hjälp för att utforma åtgärder. Se möjligheterna och bygg på de positiva, starka sidorna.

Arbetet tillsammans med barnet är ett teamarbete – det är bättre att vara mentor än domare. Beröm och förstå. Låt bli att skälla och tjata. Inse att det är ett vuxenansvar att ligga före och vara minröjare. Anpassa kraven och hjälp barnet att övervinna svårigheter. Skapa goda cirklar genom att planera för att barnet ska lyckas.

Tänk långsiktigt. Hitta strategier tillsammans med barnet, föräldrarna och andra som är till hjälp i svåra situationer. Strategier som bär in i en framtid där det inte finns någon som delar ut guldstjärnor.

Med andra ord – tillämpa den syn på funktionshinder som habiliteringen sedan länge så framgångsrikt tillämpat för barn med synliga funktionshinder!

Karin Mossler, januari 2006