Omgivningens blickar

Går det att räkna de tillfällen som andra har iakttagit oss i offentliga miljöer? Jag tvivlar. Stundtals kan omgivningens blickar kännas som det svåraste med att leva i en handikappfamilj.

Minns du när brorsan skrek av rädsla i tunnelbanan och blev uppläxad av en okänd man, som tyckte att han skulle bete sig? Kommer du ihåg när han kastade sig över en kvinnas veckotidning i lokaltåget, knycklade ihop den till en boll, slet den i bitar och skrek, så alla i vagnen flydde? Kan du dra dig till minnes hur han som tonåring hoppade av tandemcykeln i farten, kastade sig in i kallduschen på det allmänna badet och sedan klädde av sig inför alla badgästerna? Så kan diskussionerna låta när familjen pratar om vad vi har upplevt tillsammans med min bror som har autism och utvecklingsstörning.

Att ha en familjemedlem som har ett psykiskt funktionshinder innebär en rad utmaningar. Vardagslivet fungerar inte som det brukar. Man får tulla på egentid och anpassa de flesta dagliga rutiner, däribland måltiderna, umgänget och friluftslivet. Att klara anpassningen innanför hemmets väggar går hyfsat, men utanför är det värre. Då måste man även möta omgivningens reaktioner.

Så länge jag minns har omgivningen tittat när jag har varit ute med min bror. Jag minns hur mammorna reagerade när han som tolvåring åkte rutschkana samtidigt med småbarnen på lekplatsen. Hur barnen glodde när han som tonåring badade med flytväst i grannskapets badsjö. Hur pensionärerna stirrade när han slet i bostadshusens låsta dörrar för att få åka hiss.

Nu för tiden längtar han varken efter lek- eller badplatsen. Familjen undviker det lokala köpcentrumet för att slippa ta fler hisstrider. Ändå går det inte att komma undan känslan av att vara betraktad. På våra promenader, när han är på besök från sin gruppbostad, märker omgivningen snabbt hans avvikande beteende. De ser hans knyckiga gång, hans överdrivet intresserade blick, hans höga skratt och hur han ibland sträcker ut handen för att ta tag i dem.

Varje gång vi möter någon på vår väg, drar min mage ihop sig. Vad ska hända nu? Hur ska de förbipasserande reagera? Vad tänker min bror hitta på? Många människor är vänliga, medan andra ryggar. Jobbigast är att träffa på dem som har hög svansföring och hårt fokuserar på hur andra ska uppfatta dem. För dem är min bror nog någon som snarast bör gå upp i rök, så att deras tillvaro inte andas statusfall eller annat obehag.

Ofta går jag emellan för att lätta upp stämningen. Jag ler vänligt, stoppar in min arm under hans och lägger försiktigt min hand över hans när han fysiskt vill söka kontakt. Ibland säger jag några trevliga ord om vädret eller årstiden, så att omgivningen ska förstå att jag har kontroll på situationen och att i alla fall jag är normal.

Ändå börjar tårarna ofta rinna efteråt. Kroppen minns åratal av blickar och jag skäms. De tittar på min bror, men det känns som att vi döms båda två. Även jag blir annorlunda och jag hatar det. På något sätt har jag i detta avseende identifierat mig så starkt med min bror att han och jag blir ett. Kanske blir medvetenheten om mina känslor ett första steg till att vi kan vistas i offentliga miljöer som två skilda individer, utan att jag tar ansvar för omgivningens reaktioner.

Ulrika Ehrensvärd, januari 2008

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.