En typisk svensk familj

Möt familjen Svensson. En typisk svensk familj kan tyckas: Mamma och pappa, en fjortonårig dotter och en 10-årig son. Både mamma och pappa Svensson har ordinära jobb. De har en hyreslägenhet i innerstan och ett ärvt lantställe i Norrtäljetrakten. Kanske är de vad vissa politiker skulle välja att kalla för verklighetens folk. En avgörande skillnad i familjens liv är att tonårsdottern Moa har en Aspergerdiagnos. Inte alltför märkvärdigt, tyckte mamma Svensson när diagnosen kom på tal. Det blir väl folk av ungar med diagnoser också, resonerade hon. Pappa Svensson hade en lite längre väg fram till acceptansen av diagnosen. Han tyckte att det kändes som en stämpel, men när han var på några föreläsningar med vuxna med AS blev han lite lugnare. De verkade ju vara som folk är mest, tyckte pappa Svensson. Kanske har jag en släng jag också, när jag tänker efter.

Vad är det då som är så avgörande och märkvärdigt i familjens liv? Jo, här börjar vi närma oss något väsentligt. När Moa skulle börja högstadiet rasade hennes värld samman. Klivet från den lilla förutsägbara världen som låg-och mellanstadiet innebar till högstadiets friare skolgång blev alldeles för komplicerat för Moa som mer och mer började visa att hon mådde psykiskt dåligt. Att hon ändrade stil log föräldrarna först lite överseende åt. De hade varit beredda på att de linblonda lockarna och den fräkniga näsan skulle få bereda plats åt svartfärgat hår och vitpudrat ansikte med alldeles för breda kajalstreck. De hade dock inte varit beredda på att Moas fjuniga armar snart skulle prydas av välrispade linjer och att rakblad och saxar skulle behöva gömmas där hemma. Det är i det här läget som det märkvärdiga och avgörande börjar synas.

Oroliga föräldrar tog kontakt med skolan. Det visade sig att Moa haft en mycket hög frånvaro under den senaste terminen. EVK och åtgärdsplaner blev nya begrepp för familjen. Skolans psykolog rekommenderade familjen att kontakta barn- och ungdomspsykiatrin, samt att gå en föräldrakurs anordnad av kommunen.

Svenssons gick på föräldrakurs och kontaktade psykiatrin. På föräldrakursen fick de tipset att göra ett belöningssystem som skulle ge Moa veckopeng om hon gick till skolan, men ingen veckopeng om hon skolkade. Resultatet blev att Moa blev utan veckopeng. Psykiatrin rekommenderade att Svenssons skulle kontakta habiliteringen, som ska vara något av experter på Aspergers syndrom. Oj, vilken tur att det finns sådana, tänkte Svenssons , nu kan vi nog få hjälp att få till ett bra samarbete med skolan. Men skolan, det var inte habiliteringens uppgift fick de veta. Skolan är ju kommunal, och habiliteringen en landstingsverksamhet. De fick veta att de kunde kontakta Försäkringskassan och ansöka om vårdbidrag och om kontaktdagar, men att de då behövde ett läkarintyg. Eftersom det var omöjligt att komma i kontakt med läkaren på BUP så ringde familjen en privat vårdgivare och betalade för intygen ur egen ficka. Har Moa förresten någon kontaktperson, undrade habiliteringspersonalen. Kontaktperson, är det hon som ska hjälpa oss, undrade Svenssons och ringde kommunen för att få till ett möte med LSS. På mötet med LSS fick de reda på att det eventuellt kunde bli aktuellt med en kontaktperson, men bara om Moa själv var intresserad. Inte en chans att jag ska dra runt på nån gammal häxa, sade Moa och då var det slut med den diskussionen.

Situationen blev mer och mer ohållbar. Moa hade kraftiga utbrott hemma. Ständiga bråk om pengar och skolk blev vardag. Lillebror fick ta mycket skäll och började uppvisa symptom på att han inte mådde bra. Ny kontakt med BUP för lillebrors räkning inleddes. Mamma och pappa Svensson tyngdes av situationen och deras gräl blev alltmer långdragna. De fick tipset av habiliteringspersonalen att lillebror kunde gå i syskongrupp på Aspergercenter och att föräldrarna kunde ringa till Kris- och samtalsmottagningen för att få utrymme för att prata om sin egen situation. Det lät bra tyckte Svenssons, men sedan blev det aldrig av, för ungefär samtidigt blev de anmälda till socialtjänsten av skolan, eftersom skolpliktiga Moa inte kom på några lektioner alls. Kanske finns det en öppning här, tänkte mamma Svensson. Kanske förstår de att vi behöver hjälp. Socialsekreteraren konstaterade att familjen verkade stabil och gav sina barn den omvårdnad de behövde och hänvisade därför till LSS.

Här någonstans tog det slut på mamma Svenssons ork. Hon blev sjukskriven för utmattningsdepression. Pappa Svensson började arbeta längre och lägre dagar. Det sociala kontaktnät familjen haft tidigare var nu obefintligt. De förut så typiska familjen hade blivit en familj i sönderfall.

Så många familjer beskriver att ungen med Asperger är väl ingen större utmaning, om jag bara slapp samordna alla kontakter. Man kan fundera på hur det kan komma sig att de familjer som har det tuffast förväntas kunna hålla i alla kontakter med skola, psykiatri, socialtjänstens individ- och familjeomsorg, LSS, Aspergercenter, lokalt habiliteringscenter, Kris- och samtalsmottagning, Försäkringskassans vårdbidragshandläggare, Försäkringskassans tillfällig föräldrapenningshandläggare, vårdcentralens läkare och så vidare. För en del familjer flyter livet på riktigt gott, oavsett om man råkar ha en familjemedlem med AS. För de familjer där inte livet flyter på så är hjälp med samordningen avgörande. Vem står för den?

Carolina Lindberg, mars 2011
Carolina Lindberg är pedagog och arbetar som handledare och utbildare. I mars 2011 kom hon ut med boken En alldeles särskild familj – att vara familjehem för unga med autism och asperger, på Gothia förlag.