Autismspecifik kompetens måste vara grunden

Som verksamma inom Autism- och Aspergerförbundet (tidigare Riksföreningen Autism) och med lång praktisk yrkeserfarenhet inom autismområdet får vi ofta frågor om vad det finns för fungerande stöd för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd (nedan använder vi autismspektrumtillstånd som samlingsnamn). Då brukar vi svara att det som framförallt behövs är en autismspecifik kompetens för att kunna göra en bedömning av vad som kan vara ett fungerande stöd för den enskilde personen. Det finns inga universalmetoder eller någon generell stödinsats som fungerar för alla. Det som behövs är framförallt (det borde egentligen inte behöva sägas) en lyhördhet och respekt för individens önskemål, förutsättningar och behov. Personer med autismspektrumtillstånd ska inte ”göras om”, men de bör få möjlighet till stöd i att hitta strategier i situationer som de själva upplever som svåra att hantera. Då behövs den autismspecifika kompetensen.

Personer med autismspektrumtillstånd har, jämfört med flertalet, ett delvis annat sätt att uppleva, tolka och tänka. Det grundar sig i annorlunda perception, mentalisering, central koherens och exekutiva funktioner. Autismspecifik kompetens är att ha gedigen teoretisk kunskap om, praktisk erfarenhet av och god förståelse för hur det annorlunda i dessa bakomliggande funktioner kan ta sig uttryck i vardagen för personer med autismspektrumtillstånd och att de kan ta sig uttryck på många olika sätt, beroende på individens erfarenheter, personlighet och det sammanhang som personen befinner sig i.

Redan 1998 skrev Theo Peeters (internationellt erkänd autismspedagog, föreläsare och författare) att det skrivits fler böcker om autism än det finns personer med autism.  Naturligtvis var det lite skämtsamt uttryckt men det han ville säga är viktigt och gäller i ännu högre grad 2010. Kunskap finns! Det finns inte längre någon anledning att hänvisa till ”gåtan autism” när det gäller stöd och insatser i vardagen. De senaste årtiondena har kunskapen om autismspektrumtillstånd, de konsekvenser de ger i vardagen och vad som behövs för att hitta fungerande strategier ökat dramatiskt, inte minst genom de många med egen autismspektrumdiagnos som på olika sätt bidragit, och bidrar, till den samlade ökade kunskapen.

Men det vi ser och hör är inte att den kunskap som finns faktiskt landar ute i den verklighet som möter barn, unga och vuxna med autismspektrumtillstånd. Tvärtom ser vi hur kunskap ibland saknas där den borde vara självklar och vi ser även oroande tendenser till hur kunskap där den funnits snarare urvattnas än fördjupas.  I skola, socialtjänst, psykiatri och i många andra sammanhang där det inte borde vara så möts människor idag alldeles för ofta med okunskap och ibland med rena fördomar. Inte sällan träffar vi på skräckexempel där människor far mycket illa.

Autismspecifik kompetens måste utgöra grunden i allt arbete kring stödinsatser för personer med autismspektrumtillstånd. Saknar du den spelar det ingen roll om du fått utbildning i metoder eller verktyg, även om metoden/verktyget i sig är bra. Då blir du som en kirurg med tillgång till vassa skalpeller men som saknar nödvändig kunskap om kroppens anatomi. Vem vill bli opererad av en sådan kirurg? Idag träffar barn, unga och vuxna med autismspektrumtillstånd lärare, terapeuter, psykologer, handläggare, boendestödjare, assistenter och många andra yrkesgrupper där kunskaperna om autismspektrumtillstånd är för ytliga, otillräckliga eller där man har tilltro till att det ska finnas någon metod, modell eller något verktyg som blir en fungerande genväg

Idag handlar kvalitetssäkring i verksamheter som rör personer med autismspektrumtillstånd ofta om personalens villkor. Nog så viktigt naturligtvis, men kvaliteten i boendet, verksamheten, i mötet hos handläggaren etc. kan i slutänden bara definieras av personerna det rör, i vårt fall alltså de med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga. Bara de kan avgöra om den autismspecifika kompetensen är tillräcklig. Att ”bemötas lika” ska inte för den med autismspektrumtillstånd vara att bemötas utifrån en neurotypisk norm. Vi tror att man i större utsträckning både kan och behöver utveckla metoder och kriterier för kvalitetssäkring inom autismområdet som utgår från människors egna erfarenheter av att leva med autismspektrumtillstånd.

Mats Jansson och Anna Sjölund, Autism- och Aspergerförbundet, februari 2010 

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.