Anpassa habiliteringen till den nya kunskapen

Ibland tänker jag att vi har ordnat samhällsfunktionerna som om vi bara är en sak i taget. Vi är arbetstagare eller arbetsgivare. Eller arbetslösa. Sjukskrivna eller pensionerade. Vi är sjuka eller friska. Har autism eller synskada. För varje sak vi är finns det en särskild instans och i bästa fall är de kompatibla, men långt ifrån alltid.

Jag har ett barn med fyra diagnoser. Hon har kontakt med synhabilitering och autismcenter, men vad jag förstår kunde hon vara inskriven hos habilitering för hjärnskada och adhd också. Tänk om det fanns ett tvärvetenskapligt medicinskt, psykiatriskt, terapeutiskt och psykologiskt center där man kunde habilitera hela henne på en gång och inte en bit i taget? På magnetröntgen av hennes hjärna syns en skada lite överallt i hjärnan. Det är nog den som är upphovet till alla hennes symptom, som fått flera olika namn. CVI; hjärnsynskada med nystagmus, atypisk autism, adhd och lindrig utvecklingsstörning.

Vår dotter fick diagnosen synskada när hon var några veckor gammal. Vi fick hjälp. I stort sett den hjälp som behövdes faktiskt. Det fanns tid för oss och vår dotter. Det fanns leksaker att låna och hjälpmedel. Vi fick massor med tips och stöd.

Tyvärr fanns dock inte tillräcklig kunskap om autism på syncentralen så vår dotters autism förblev oupptäckt. Man var suberbra på att tänka synskada, så man tänkte synskada. Men ögonläkaren jobbade över gränser med kollegor på neuropediatriska mottagningen och remitterade till logoped när ordförrådet var alltför skralt vid två och ett halvt års ålder. Hos logopeden var man superbra på att tänka språkproblem så där var testerna inte anpassade till barn med synskada. Logopeden som utredde språkstörning misstänkte autismspektrum men synskadan gjorde det hela svårbedömt och ingen remiss till autismutredning skrevs.

Generell språkstörning kunde man i alla fall konstatera med eller utan finliriga bildtest. Vår dotter skrevs in vid habilitering nummer två: Språkoteket. Två år senare när var jag äntligen beredd att acceptera insikten om autism och vi fick en remiss för utredning.

Det finns en hierarki i funktionshinder. Erfarenheter av NPF, neuropsykiatriskt funktionshinder, är också erfarenheter av att bli bortprioriterad. Det kan låta bittert men är egentligen bara ett konstaterande av en ganska naturlig företeelse. Vi börjar få kunskap om NPF men kunskapen är inte allmänt känd, för den är fortfarande så ny och i rörelse. För sin synskada har vår dotter fått väldigt mycket hjälp och stöd. För vi vet mer om synskada, det är inte ett lika stort mysterium för oss. Vi förstår att skattepengar behöver satsas. Men synskadan är vår dotters minsta problem. Det är hennes neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som är hennes största utmaning men autismcenter för små barn är underdimensionerat så där fick hon ingen individuell hjälp alls. Hon blev bortprioriterad, det fanns andra barn med ännu större behov.

En utvecklingsstörningsdiagnos i våras blev bingo för vår dotter. Då först blev hon inskriven vid Autismcenter och fick tillgång till tillräckligt individuellt stöd. En otroligt duktig arbetsterapeut kom hem till oss, styrde upp och redde ut.

Det finns ett citat som man brukar tillskriva Einstein: "Den värld vi har skapat som ett resultat av den nivå av tänkande vi befinner oss på medför problem som vi inte kan lösa om vi befinner oss på samma nivå av tänkande som vi hade när vi skapade den".

I Sverige ligger vi förhållandevis långt fram i funktionshinderfrågor. Vi har till exempel LSS, lagen om särskilt stöd för vissa funktionshindrade, där vi i Sverige var pionjärer med en så stark rättighetslagstiftning, en lag som säger att personer med funktionshinder har rätt att leva som andra. (Att lagen inte efterföljs är en annan historia.) Men vårt system i Sverige för att ge personer med funktionsnedsättning större möjligheter att delta i livet är anpassat till den nivå av insikt kring funktionshinder som vi hade förut. Vi kunde förstå synskada. Hörselnedsättning. Rörelsehinder och tydlig utvecklingsstörning.

Vår nya nivå av insikt medför kunskap om osynliga, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och framförallt om hur vanliga de är. Men kvar står vi med habilitering anpassad för den nivå av kunskap vi kunde greppa förr. Hur länge ska det dröja innan vi anpassar systemet och släpper den gamla generationens tänk? Och de problem det för med sig? Det är som om vi sitter med ett 3G-nät men har gamla generationens GSM-telefoner och datorer utan internetuppkoppling. Systemet är inte anpassat efter kunskapen.

Bente Danielsson, juli 2014

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.