Med bra assistens fungerar livet

Hanna fick diagnosen autism när hon var 17 år. Hennes uppväxt komplicerades av att ingen förstod hennes svårigheter. Idag lever Hanna äntligen ett bra liv med egen lägenhet och med ett bra stöd från sina personliga assistenter, som finns med henne under hela dygnet.

Hanna är 31 år och bor i Göteborg. Hennes bästa kompis är cockerspanieltiken Maja, som följer henne överallt. Hennes personliga assistenter är också med henne hela tiden, och de är förutsättningen för att hon idag lever ett bra liv på sina egna villkor.

Hanna berättar om sitt liv och om hur skönt det var att äntligen få en förklaring till varför hon alltid känt sig så annorlunda. Hon var 17 år då hon fick diagnosen autism. Hon hade sedan tidigare diagnosen lindrig utvecklingsstörning.

– Jag har haft en jättejobbig uppväxt på många sätt. Känt mig missförstådd och annorlunda. Som tonåring började jag själv läsa om autism och kände igen mig.

Flytten från tryggheten

Hanna som är mycket verbal och öppen minns sin tidiga barndom i det lilla samhället Hok i Småland. När hon var 9 år flyttade familjen till Jönköping och ett halvår senare till Göteborg.

– Jag ville verkligen inte flytta, Hok var min värld och min trygghet. Det var också när vi kom till Göteborg som mina svårigheter blev tydliga.

Hanna fick epilepsi i samband med flytten och det har begränsat hennes liv. Hon visar mig att hon har en liten elektrod, en så kallad vagusstimulator, inopererad under huden vid halsen. Den skickar svaga elektriska impulser till vagusnerven som sitter på halsens sida och är en viktig länk mellan kroppen och hjärnan. De elektriska impulserna ska motverka epileptiska anfall.

– Stimulatorn hjälper i bästa fall. Men jag äter också medicin och det har jag gjort i många år men jag får anfall ändå. Därför kan jag inte vara själv eller sova ensam.

Mobbning

Hanna fick diagnosen lindrig utvecklingsstörning i 12-årsåldern. Det var efter att hon brutit armen.

– De sa att min arm var av och därför gick jag och höll om armen. I mitt medvetande var armen verkligen av på mitten och skulle ramla av om jag inte höll den på plats. Jag fick gå och prata med någon och det blev en utredning. Konstigt nog var det ingen som tänkte på att jag kanske hade autism trots att jag tänkte så här.

Hanna fick börja i särskolan. Men hon trivdes inte och tröståt för att döva sina känslor.

– Jag blev överviktig. De andra eleverna i skolan var jätteelaka mot mig. De jagade mig upp och ner för en lång backe, som ledde från området där vi bodde till skolan. Jag var olycklig och ensam, men ville inte oroa mamma och pappa.

Okunskap ledde till tragedi

Alltsammans ledde till en familjetragedi, som inneburit att Hanna under långa perioder under sin uppväxt inte bodde tillsammans med sina föräldrar. Hon har bott på fosterhem, behandlingshem och ungdomshem. Som vuxen har Hanna varit inskriven vid psykiatrin flera gånger.

– Ingen såg hur jag hade det och ingen förstod sig riktigt på mig. Det som hände vår familj borde inte kunna hända, men orsaken var egentligen okunskap. Hade jag fått min autismdiagnos tidigare hade mitt liv kanske sett annorlunda ut.

Hanna försökte ta sitt liv som tonåring och det var i samband med det som det gjordes en ny utredning och Hanna fick vid 17 års ålder diagnosen autism och lindrig utvecklingsstörning.

Blev kvar hemma

Den tidiga otryggheten i Hannas liv har gjort hennes sårbar. Även tillvaron efter att hon fick sin diagnos har präglats av perioder av psykisk ohälsa. Hon blev kvar hemma hos sina föräldrar, trots att hon hade en egen lägenhet i samma hus. För ett år sedan bestämdes att Hanna skulle flytta.

– Till slut blev det för jobbigt för mamma och pappa att ha mig hemma. Pappa sa till mig att ”nu måste du flytta till din lägenhet, både för vår och för din egen skull”. Jag är väldigt beroende av min mamma och har svårt att klara mig utan henne. Jag förstod att pappa hade rätt, men det kändes ändå väldigt svårt.

I samband med den successiva flytten till lägenheten behövde Hanna också få ordning på sin assistans som egentligen aldrig hade fungerat tillfredställande.  På grund av sina svårigheter och sin allvarliga epilepsi behöver Hanna assistans dygnet runt.

Individanpassad assistans

När Hanna som 30-åring flyttade till en egen lägenhet började hon också få ordning på sin personliga assistans. Med ett steg i taget och i långsam takt har Hanna med hjälp av sitt assistansbolag Passar In fått ett bättre liv.

Under senare år har Hanna liv fått en större stabilitet, men det var ett stort steg för henne att flytta till en egen lägenhet.

– Jag har haft svårt att vänja mig vid att bo själv och med alla nya rutiner. Jag saknar mamma och pappa och min favoritfåtölj där jag jämt brukade sitta.

Hanna har haft daglig verksamhet i många år men det har inte fungerat. Även här har stora förändringar skett bara under det senaste året. 

– Jag behöver någon som håller koll på mig dygnet runt. Jag är så impulsstyrd och lättpåverkad att vad som helst kan hända. Jag gör slut på alla mina pengar om jag inte blir stoppad och det har hänt fler än en gång. Och jag glömmer saker. Om jag inte blir påmind kan jag glömma att borsta tänderna i flera veckor.​

Verksamhet anpassad efter individens behov

Hanna använder sig av Passal assistans i Göteborg, som har utvecklat ett koncept för personer med neuropsykiatriska diagnoser. Under namnet Passar In skräddarsys insatsen daglig verksamhet efter individens behov.

Passar In tycker jag är ett bra namn, säger Hanna. Alla människor är inte lika och har inte samma behov. Vi som är annorlunda har ju också rätt till ett bra liv och måste få passa in någonstans.

Helena Sjölander, som är delägare i Passal är visionsstrateg på Passar In.

Passar In kom till därför att vi märkte att personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte trivdes i den vanliga dagliga verksamheten, säger Helena. Det fungerade inte alls och det fanns en önskan även från anhöriga om en annan typ av daglig verksamhet.

– Här finns ett engagemang för varje individ, fortsätter Helena. Det finns så mycket problematik som kräver total anpassning, både av assistans och av verksamhet. Hanna behöver struktur i sitt liv och ständigt sällskap. 

Kunskaper om autism

Passar In har alla assistenter utbildning om och erfarenhet av autism, något som Hanna tycker är en förutsättning.

– Jag har stora problem, men det syns inte på mig, säger Hanna. Om man inte vet vad autism är kan man tro att jag är som vem som helst. Ibland skulle jag vilja tatuera in autism i pannan för att alla ska förstå att jag har ett allvarligt funktionshinder som påverkar hela mitt liv.

Assistenterna behöver också kunskaper om epilepsi eftersom Hanna så ofta får anfall.

– Sedan de startade Passar In fungerar det mycket bättre. Jag får själv vara med och anställa mina assistenter och då är jag väldigt noga med att de ska ha kunskaper om både autism och epilepsi.

Helena berättar om Hannas assistans och dagliga verksamhet.

– Hanna är på ett sätt högfungerande, men har samtidigt mycket stora behov. Hon klarar inte av att vara på en traditionell daglig verksamhet, det skulle vara som att sätta en fågel i bur. Nu formar vi en daglig verksamhet för henne där hon får hon vara ute och promenera så mycket hon vill i sällskap med sin assistent. Det här ställer krav både på verksamheten och på assistenterna, men flexibiliteten och anpassningen ingår i vårt koncept.

Rutiner och struktur är viktigt

Hanna strukturerar själv upp sin tillvaro, men behöver samtidigt mycket stöd för att få livet att fungera. Hennes funktionsnedsättning gör att rutiner och struktur är särskilt viktigt. När assistenterna och Hanna inte förstår varandra blir det svårt.

Helena Sjölander, som är ansvarig för kontakterna med Hanna på verksamheten Passar In, har daglig kontakt med Hanna och ser till att hon får det stöd hon behöver på egna villkor. I Hannas fall har det varit svårt att få assistenterna att stanna.

– Hanna kan vara mycket krävande mot dem i början och assistenterna har lång inskolningstid, säger Helena. Hon visar missnöje, blir arg och säger rakt ut vad hon tycker. En del orkar inte ta sig igenom den här perioden utan slutar. De som blir kvar blir på något sätt godkända av Hanna och då visar hon sina bästa sidor.

Hanna är bekymrad över att assistenterna slutar, men tror att det hänger samman med hennes funktionsnedsättning.

– Det är intensivt att jobba med personer som har autism. Assistenterna orkar inte med mig och det beror kanske ofta på att de inte förstår mig. Jag tycker om tydlighet och klara besked annars känner jag mig otrygg. Blir jag frustrerad får jag utbrott och det tycker de är jobbigt. Det kan räcka med att någon klipper håret utan att tala om det för mig innan så blir jag väldigt upprörd. Plötsligt ser assistenten helt annorlunda ut och det orkar jag inte med.

Hanna är medveten om att hon kan uppfattas som krävande.

– Jag ställer höga krav på mina assistenter, men det måste jag för annars fungerar inte mitt liv. Och även om jag tycker att jag anställer rätt person kan det visa sig efter ett tag att jag hade fel. Det tar tid att lära känna en annan människa.

Hanna säger att hon har överseende med människor hon inte känner så bra eller träffar för första gången.

– Med min familj och mina assistenter är det annorlunda. Assistenterna finns ju där för mig och då måste det fungera på ett bra sätt.

Bygger upp förväntningar

Hanna tolkar det människor säger bokstavligt. Hon bygger upp förväntningar och bilder kring vad som ska hända. Något som ofta skapar starka känslostormar och besvikelse.

– Om min assistent exempelvis säger att vi ska gå och fika nästa gång vi ses, så sås ett frö hos mig. Fröet växer och jag går och väntar på att vi ska gå och fika och blir mer och mer uppskruvad. Jag skapar snabbt stora förväntningar. Om det då inte blir av så blir jag jättebesviken.

Det är likadant med tider. Om Hanna vet att assistenten ska komma en viss tid så bygger hon upp en förväntan

– Om assistenterna kommer försent blir jag jättearg. Det är jobbigt för mig, men det kan nog vara svårt att förstå.

Skräddarsytt förhållningssätt

Hanna har också många rutiner i sitt liv som hon inte är beredd att ändra på.

– Jag promenerar mycket och jag har vissa bestämda vägar som jag går. Då fungerar det inte om assistenten plötsligt vill ta en annan väg. Det här gäller massa saker. Jag fikar bara på vissa ställen, där jag känner mig trygg. Då vill jag bara gå till just det stället. Jag gillar verkligen inte förändringar. Hur det ser ut i min lägenhet är ett annat exempel. Jag har väldigt lite saker för jag tycker om det på det viset. Var sak har sin plats.

Helena Sjölander menar att det är just paradoxen mellan Hannas synbara självständighet i kombination med hennes stora behov av stöd som kräver ett skräddarsytt och flexibelt förhållningssätt.

– Hon behöver struktur, men ofta har hon själv gjort en struktur för vad hon ska göra under dagen. Då vill hon inte ändra på sin planering. Vi anpassar oss ofta efter Hanna, hur hon mår, vad hon vill och orkar med. Ibland känns det som om hon ifrågasätter mycket av det vi gör och det tar tid att få Hanna att acceptera och vänja sig vid nya rutiner och krav.  Men när hon vänjer sig blir hon ofta nöjd och glad och då känner vi att vi är på rätt väg.

Undernäring

Hanna beskriver sig själv som impulsiv och hon handlar exempelvis ofta utan att tänka efter.

– Jag har gjort en massa dumma saker. Köpt hundar och katter, till och med en Hästens säng en gång för massor med pengar. Den fick jag lämna tillbaka, men 5000 kronor behöll affären. Nu har assistenterna koll på att jag inte handlar för mycket.

Hanna har precis blivit diagnostiserad för undernäring (pelagra). Orsaken är även här hennes rutinbundenhet.

– Jag har svåra ätstörningar och har gått ner i vikt från 130 kilo till 70 kilo. I flera år åt jag inget annat än grekisk sallad och plötsligt blev jag sjuk. Jag svimmade i skogen och lades in på sjukhus för undersökning. Det visade sig att jag hade kraftig undernäring. Nu måste jag börja äta annorlunda, men det är svårt. Jag tycker inte om att äta varm mat.

Assistenterna hjälper henne därför med en matdagbok. Hon måste äta ofta och mer varierat än förut.

Öppen dialog

Hanna skulle gärna vilja ha två assistenter samtidigt.

– Jag tror att det skulle fungera bättre om de var två, säger Hanna. Då kan de bytas av när de blir trötta på mig. Jag pratar hela tiden och särskilt när jag mår dåligt. Det blir intensivt och jobbigt för dem och det kan jag förstå.

Helena Sjölander på Passar In och Hanna har en öppen dialog om hur det fungerar för Hanna och om vad som kan göras bättre.

– Vi är båda medvetna om svårigheterna och pratar om det här hela tiden, säger Helena. Syftet med vårt stöd på Passar In är ju att Hanna ska ha ett bra och meningsfullt liv.

– Helena lyssnar på mig och hon vet samtidigt vad som är bäst för mig, säger Hanna. Jag är väldigt impulsiv och ibland gör jag saker som jag ångrar. Då kan jag alltid prata med Helena

Idag tycker Hanna äntligen att hon har ett bra liv. Hon förstår sig själv bättre nu när hon lärt sig vad det innebär att ha autism. Hon trivs i sin lägenhet, hon har sin hund Maja, några goda vänner och hon tycker att assistansen fungerar bra.

– Mina veckor är fulla med bra saker. Jag får vara utomhus och det älskar jag. Jag promenerar och i höstas seglade jag en del. Jag gillar när det händer saker, men det måste passa mig. Jag gillar att gå och fika och träffa mina kompisar också.