Mun och mat

Många barn med autism har stora problem med sitt ätande. För en del är svårigheterna så stora att man får ta till näringsdryck och sondmatning.

Calle som har autism hade svårt att suga från det han föddes och fick inte i sig mycket mat. De första tre levnadsveckorna tillbringade familjen på sjukhus, läkarna misstänkte ett antal olika sjukdomstillstånd. Redan från födseln fick han huvudsakligen bröstmjölksersättning, men kräktes upp det mesta. Att mata honom tog i genomsnitt två timmar per gång, eftersom han brukade kräkas upp i stort sett hela första flaskan och föräldrarna måste sedan få i honom lika mycket igen. Det var en slitsam tid. Vid 2,5 år slutade han av någon anledning plötsligt att kräkas, men åt fortfarande extremt litet och bara flytande. Han gick inte alls upp i vikt som han skulle.

Inga medicinska orsaker

Föräldrarna tyckte inte att de togs på allvar när de påpekade svårigheterna på BVC och sjukhuset. ”Alla barn kräks”, sade personalen. När de skulle börja med smakportioner, tillät Calle inte att någonting kom innanför läpparna. Ett antal undersökningar visade inga som helst medicinska orsaker till svårigheterna att mata honom, men så fort man försökte ge honom en gnutta fast föda kräktes han upp den. Han tog nappflaskan bara på en speciell plats i soffan där hemma, och på dagis i samband med vilan.

När Calle var fyra år berättade en personal på förskolan att han plötsligt satte i sig ungefär fem matskedar pyttipanna. Hur det gick till hann ingen se, men maten var borta. En annan gång knaprade han i sig ett antal skorpor på habiliteringen. I övrigt samma vägran.

När barn inte växer som förväntat därför att de inte får i sig den näring de behöver, enas en del föräldrar och läkare om att sondmatning, genom en ”knapp i magen”, är den bästa lösningen. Det avdramatiserar den akuta situationen. Däremot återuppstår svårigheterna ibland när man vill börja vänja barnet vid att äta igen, och det kan ta mycket lång tid och kräva mycket stora ansträngningar att normalisera situationen. Men Calles föräldrar ansåg inte att ”knapp i magen” vore rätt i Calles fall eftersom han i alla fall fick i sig tillräckligt med näring genom flaskan.

Efter ett första oförstående och bryskt mottagande i den vanliga tandvården när Calle var fyra år, kom familjen till Mun-H-Center i Göteborg, som är ett nationellt orofacialt kunskapscenter. Där har Calle gått och tränat ett par år, och ska nu slussas tillbaka till specialtandvården. Han har blivit sju år och gör långsamt men stadigt framsteg. Han dricker näringsdryck med extra fibertillsats och kan själv gå och hämta en sådan flaska i kylskåpet att dricka ur den med sugrör. Han kan också dricka själv ur mugg.

Tuggskola

Calle har gått i Tuggskolan efter en första period med Tuseninlärning (se Att gå till tandläkaren med barn). Båda dessa träningmetoder tillämpas på Mun-H-Center. Där går barnet i allmänhet fem veckor i sträck, sen gör man ett lika långt uppehåll, för att därefter eventuellt återuppta träningen igen. Personalens erfarenhet är att de nya vanorna får tid att ”sätta sig” under viloperioden, om föräldrarna eller institutionen är införstådda och arbetar aktivt.

I Tuggskolan tränar Lena Gustafsson barn att kunna äta. Hon använder olika lekar och spel för att göra träningen lustfylld. Hon har till exempel memoryspel där man måste ta en bit smörgåsrån för att få vända bricka. Och hon har en finurlig apparat kopplad till dataspel som kallas Toy-kit. Barnet får ta en tuggdyna i munnen att tugga på, och ett tugg motsvarar ett musklick, med vars hjälp man kan spela dataspel av många olika slag. Ett blint barn med specialintresse för fåglalåt kunde med ett tugg i stället få höra en ny fågel. De flesta barn blir snabbt fascinerade, och Calle har fått låna hem ett Toy-kit, som han tränar med.

En annan pojke, Daniel, som också har autism fick sond när han var tio månader. Nu är han tio år och kommer en gång i veckan till Lena Gustafsson och äter köttbullar och makaroner (som han gillar). Han har gått en lång väg via yoghurt, smörgåsrån, mjukt bröd, spagetti och lax. Nu har han sond endast nattetid och klarar att hålla sin vikt. Han vill kunna äta för att vara som alla andra. Ännu måste han träna på att tugga och svälja mer effektivt, säger Lena. Hon gör fotoalbum med bilder på vad han vill klara och vad han gjort, och de har hunnit avverka ett antal album och många spel och lekar tillsammans.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.