Granskning av det vetenskapliga underlaget

Det finns flera mångsidiga, intensiva program för små barn med autism. Autismforum har deltagit i en arbetsgrupp som har granskat de forskningsstudier som finns av dessa program. De här artiklarna är en sammanfattning av kvaliteten på forskningsstudierna och översikterna.

Olika forskare har försökt studera hur effektiva de mångsidiga programmen är. Men än så länge har man av flera orsaker inte kunnat dra några säkra slutsatser från dessa forskningsstudier.

Det finns inte så mycket forskning om de mångsidiga programmen för barn med autism. Och för att man ska kunna få reda på om ett mångsidigt program har någon effekt behövs resultatet vägas samman från flera forskningsstudier som är gjorda enligt vissa forskningsregler. Sådana sammanvägningar av forskningsstudier kallas för forskningsöversikter. Och även forskningsöversikter måste följa vissa vetenskapliga regler för att man ska kunna dra säkra slutsatser.

Brister i studier och översikter

Det finns ett femtonal studier som är kontrollerade, det vill säga där man jämför två likvärdiga barngrupper med varandra. Studierna är av varierande kvalitet.

Bara två av de studier som granskats i någon översikt är gjorda utifrån de forskningsregler som har högst krav. Det finns ett antal studier av varierande kvalitet som ännu inte granskats i någon översikt men de påverkar inte de sammantagna slutsatserna som presenteras här.

Forskningsöversikter

Resultaten och kvaliteten i de kontrollerade studierna har analyserats i ett tiotal forskningsöversikter av olika kvalitet. Det finns idag bara en forskningsöversikt som är gjord på ett sådant sätt att man skulle kunna dra säkra slutsatser utifrån den. Men på grund av den bristanden kvaliteten i de studier som analyserats i den översikten, går det i alla fall inte att dra några säkra slutsatser om programmens effekt.

Brister i de studier som finns

Alla översikterna visar ungefär samma sak, nämligen att studierna, både var för sig och tillsammans, har en mängd brister som gör att det inte går att dra säkra slutsatser av dem. Bristerna är bland annat:

  • Barnen i studierna är oftast inte är slumpvis fördelade till experiment- och kontrollgrupp, det vill säga studierna är inte randomiserade. Detta innebär att faktorer som inte har med programmet att göra kan ha påverkat de uppmätta resultaten. Vi vet heller inte om de barn som deltagit i studierna är representativa för en större grupp barn med autism.
  • Ingen av studierna jämför olika program.
  • I alla studierna ingår det väldigt få barn vilket gör resultaten osäkra. Dessutom är barnen beskrivna alltför dåligt. Det gör att vi inte vet exakt för vilka typer av barn med autism resultaten gäller. Barn med autism är mycket olika sinsemellan. Vissa barn gör stora framsteg medan andra gör mindre eller inga alls.
  • Bedömningen av barnens utveckling har flera problem. Dels är det tveksamt om man i studierna mätt relevanta saker i barnets utveckling, dels om sättet man mätt på är tillförlitligt.
  • Långtidsuppföljningar saknas i nästan alla studier. Därför vet vi inte om de uppmätta resultaten håller i sig på sikt.

Lovaas studie från 1987

Lovaas program är det mest studerade programmet. I de flesta översikter konstateras det att Lovaas studie från 1987 är den studie som uppvisar det bästa resultatet hos barnen. Men trots att den betraktats som en av de mest välgjorda studierna, anses den i de flesta översikter ha sådana brister att resultaten endast kan beskrivas som ”hoppingivande” eller ”uppmuntrande”. Lovaas resultat har ännu inte heller upprepats i någon studie med hög kvalitet.

Inga säkra slutsatser

Alla studier som gjorts av de mångsidiga programmen har en mängd brister. (se föregående artikel ”Brister i studier och översikter). På grund av detta finns det många frågor som ännu är obesvarade. Det finns även mångsidiga program som inte är studerade överhuvudtaget, och dem vet man naturligtvis ännu mindre om.

Områden utan säkra slutsatser

Man vet inte om något av de studerade programmen är bättre eller sämre än något annat. Man vet inte heller om de är lika bra. Det här beror på att inga välgjorda studier har jämfört effekten av olika program. De studier som gör jämförelser är därför inte granskade i någon översikt.

Alla de mångsidiga programmen innehåller många olika delar. På grund av det sätt på vilket studierna är gjorda kan vi inte heller besvara frågan om vilken eller vilka delar i programmet som bidrar mest till de uppmätta resultaten. Vi vet inte heller med säkerhet hur till exempel intensitet, programmets längd eller olika egenskaper hos barnet eller barnets familj inverkar på resultatet.

Studierna visar att olika barn tycks dra olika mycket nytta av programmen, men man vet ännu inte vilka barn som drar mest nytta av vilket program. Man vet inte heller om några specifika egenskaper hos ett barn kan förutsäga vilket resultat barnet kan uppnå i ett mångsidigt program.

I de flesta studier har man mätt barnens utveckling direkt efter avslutat program, men därefter inte gjort några ytterligare mätningar. Därför vet man inte om effekten finns kvar under lång tid eller om effekten försvinner en tid efter att programmet har avslutats.

Den vanligaste uppmätta förändringen hos barnen har varit höjd IQ. Men man vet inte så mycket om vad denna förändring innebär, till exempel om den ger barnet en bättre livskvalitet eller förmåga att klara sig själv.

I alla översikter anser man med olika säkerhet att det finns stöd för att åtminstone vissa barn med autism kan utveckla viktiga förmågor genom de mångsidiga program som ingått i studierna. Däremot finns det ingen som visar att barn blir botade eller får en normal funktionsförmåga.

Fokuserade insatser

Det finns en annan typ av insatser som det finns fler och bättre studier om, och som man med större säkerhet kan säga är effektiva. Det är insatser som är mer fokuserade på ett begränsat färdighetsområde hos barnet istället för att vara mångsidigt. Alla dessa insatser bygger på Tillämpad beteendeanalys, TBA, eller ABA på engelska (Applied Behavior Analysis).

Förenklat kan det sägas att de mångsidiga programmen ofta är uppbyggda av ett flertal sådana fokuserade och empiriskt sett bättre underbyggda insatser. Insatser som inte bygger på TBA är idag ännu relativt outforskade, både när det gäller fokuserade insatser och mångsidiga program.
Slutsatser om effekt
Slutsatserna om de studerade mångsidiga programmen varierar i forskningsöversikterna. I några översikter säger man det inte är möjligt att dra några slutsatser alls om programmen har effekt på barnens utveckling.

Andra säger att studierna tyder på att något av de granskade programmen kan förbättra vissa funktionsförmågor (särskilt prestationen på begåvningstest) hos vissa barn.

Andra konstaterar att alla studier vid en ytlig granskning visar positiva effekter och att man därför kan säga att programmen är hoppingivande. 

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.