Att mäta effekter av insatser

Många program och metoder för små barn med autism påstås kunna påverka barnens utveckling positivt. Men för att man med säkerhet ska kunna veta det, behövs det forskningsstudier som mäter vilken effekt programmen faktiskt har.

I de flesta mångsidiga program för barn med autism ingår det att mäta vilken effekt programmet har på varje barns utveckling. Man registrerar till exempel vilka färdigheter barnet övar, hur mycket och vad vilket resultat blir.

Dessutom görs det mer övergripande forskningsstudier som jämför olika program eller varianter av program.

Här kan du läsa om principer för att mäta effekter av intensiva mångsidiga program för små barn med autism, både när det gäller de övergripande mätningarna och jämförelserna mellan programmen och när det gäller att följa varje barns utveckling.

Principer för att mäta och jämföra program

Det görs en del forskning för att utvärdera effekten hos de mångsidiga programmen för barn med autism. Syftet med forskningsstudierna har varit att mäta programmens effekt generellt, inte effekten hos ett enskilt barn.

En del studier jämför olika program/metoder med andra program/metoder och försöker ta reda på vad som är effektivast. Andra studerar ett och samma program, men i olika varianter. Man kan till exempel jämföra effekten om barnen tränar tio timmar i veckan jämfört med trettio timmar i veckan.

Forskningsstudier med det här syftet vill alltså ta reda på om ett program är effektivt. Om det visar sig vara det, vill man veta för vilka barn det är effektivt, och vilka enskilda delar i hela program som är mest effektiva.

Man vill också förbättra själva programmet och dess olika delar. Och man vill kunna sortera bort program och insatser som inte är så effektiva. Man vill även ta reda på vilka andra faktorer som påverkar programmets effekt, till exempel olika egenskaper hos barnet och dess familj.

De viktigaste principerna

Det är viktigt att de mått man använder i en studie har en tydlig koppling till det man vill uppnå med insatserna, eller är valida som man säger i forskningsvärlden. Till exempel är förmåga att gå inte ett relevant eller ett valitt mått om man tränar språkförmåga eller språkförståelse.

Måtten måste också vara tillförlitliga eller reliabla. Det innebär att de mäter en förmåga hos barnet på ett sådant sätt att resultaten endast förändras då barnets förmåga faktiskt har förändrats. Resultat får alltså inte variera alltför mycket på grund av mätmetoden eller vem som mäter till exempel. Detsamma gäller mått som inte direkt har med barnet att göra, till exempel hur föräldrar upplever stress.

I forskningsstudier är det viktigt att de som mäter och bedömer barnen är oberoende. Det betyder att de inte känner till vilka insatser barnet fått, vilket ju innebär att de inte själva bör ha deltagit i insatsen. Detta är ofta svårt att uppfylla då det kan vara svårt att hemlighålla vilken träning barnet fått.

Det är också viktigt att mäta i vilken mån barnet använder det han eller hon lärt sig i olika situationer både i skolan och på andra platser. Det här kallas för generalisering. Man bör alltså inte bara mäta vad ett barn klarar i en tillrättalagd och bekant situation. Ett annat mått som också är viktigt är hur bra barnet kommer ihåg och vidmakthåller det hon eller han lärt sig efter att insatsen avslutats.

En viktig övergripande princip när det gäller att hitta bra mått, är att utgå från barnets och föräldrarnas behov. Måtten bör mäta sådant som är relevant och meningsfullt ur deras perspektiv. Mått som många anser är särskilt relevanta är till exempel hur självständigt barnet är, barnets förmåga att delta i grupper och hur vardagen fungerar i hemmet.

Olika mått för att mäta och jämföra program

Alla de mått som använts i forskningsstudier har svagheter och diskussionen om dem är omfattande. Man diskuterar också sättet som måtten används på.

De vanligaste måtten för att mäta hur barnen utvecklas i de mångsidiga programmen är begåvning mätt med IQ, språktest, utveckling av vardagliga förmågor och skolplacering efter programmet är avslutat. Det vanligaste måttet för barnets familj är upplevd stress.

IQ

I stort sett alla studier har använt olika begåvningstest med måttet IQ som mått på förändring hos barnet. Men IQ har flera svagheter både när det gäller hur tillförlitligt och hur relevant det är vid autism. En del anser därför att IQ inte kan användas som mått på hur effektiv en insats varit, åtminstone inte ensamt.

  • De finns flera allvarliga invändningar mot IQ för att utvärdera program för barn med autism.
  • Testen är ganska inexakta på låg IQ-nivå.
  • Om barnet har en ojämn begåvningsprofil, och därför har mycket olika resultat på olika delar i begåvningstestet, säger ett sammanfattande IQ inte nödvändigtvis något om barnets funktionsförmåga.
  • Det är inte så lätt att tolka vilken betydelse en ökning av IQ faktiskt har för barnet i vardagen.
  • Ett problem i vissa studier är att man använt olika test som mäter olika egenskaper och förmågor före och efter barnet har deltagit i programmet. Det gör att mätningarna blir svåra att jämföra.

Språktest

I studierna använder man ofta olika sorters språktest. Vissa test är standardiserade, vilket gör det möjligt att jämföra resultaten mellan olika barn i samma ålder. Men ofta använder man istället ostandardiserade test som inte ger den möjligheten. Ostandardiserad test kan dock ge värdefull information om det enskilda barnets utveckling.

Adaptiva eller vardagliga färdigheter

Många program mäter barnets vardagliga färdigheter och beteende i vanliga situationer, så kallade adaptiva färdigheter. Den bäst utprövade metoden för att mäta detta är Vineland Adaptive Behavior Scales, VABS. VABS har särskilda normer för individer med autism (VABS-II). Den innehåller mått på socialt och kommunikativt beteende, vardagsfärdigheter, motorik och problembeteenden. Alla är förmågor som anses ha stor relevans vid autism. Dessa förmågor anses också ha ett starkt samband med hur utvecklingen i stort blir för en person. Därför anser många att det för närvarande är de adaptiva förmågorna som bäst kan förutsäga hur det ska gå på längre sikt för ett barn. Tyvärr finns Vinelandskalorna ännu inte på svenska.

Skolplacering

Flera studier har använt barnets skolplacering efter avslutat program som mått. Skolgång i vanlig klass anses då vara ett mått på att insatsen varit effektiv. Men de flesta bedömare menar att ett sådant mått inte nödvändigtvis säger något om barnets utveckling och förmågor. Skolplaceringen kan lika gärna bero på policy en skola har, föräldrars val och liknande.

Minskning av beteendesymtom

Autism är en diagnos som definieras av ett antal beteendesymtom. Ett mått som används i vissa studier är att bedöma i vilken grad dessa symtom minskat hos barnet efter avslutat program. Man har ibland låtit oberoende bedömare göra en ny diagnostisk bedömning efter avslutat program, för att undersöka om barnet fortfarande uppfyller kriterierna för autism. Om så inte är fallet kan man tala om en diagnostisk omklassificering. Det anses vara en positiv förändring om barnet inte längre har alla beteenden som definierar autism eller har dem i mindre grad.

Familjens stress

Ett vanligt mått är att mäta hur mycket stress föräldrarna upplever under det att programmet pågår. Det finns studier som visar att familjer med barn som har autism brukar uppleva mer stress än familjer med barn som har andra funktionshinder.

Andra mått som används

Det finns flera andra mått som används i utvärderingar av program. Ett viktigt mått i vetenskapliga studier av mångsidiga program, är hur väl man har följt den manual som beskriver programmet. så kallad behandlingstrohet (treatment fidelity).

Mått som borde användas

Det finns flera mått som ofta saknats i forskningsstudierna av de mångsidiga programmen, men som borde ingå. Alla dessa mått har betydelse för barnets utveckling och effekterna av ett program, oavsett vilka insatser som ges.

  • Barnets förmåga att imitera.
  • Barnets förmåga att leka och vara uppmärksam.
  • Hur familjen påverkas av insatserna.
  • Hur väl de resultat man uppnått håller i sig.
  • Barnets och familjens hälsa och allmänna sociala välbefinnande.

Att mäta och följa ett enskilt barns utveckling

I de flesta mångsidiga program för barn med autism ingår det att följa och mäta vilken effekt träningen har på varje enskilt barns utveckling. Man utvärderar om barnet uppnår de mål man har kommit överens om och man bedömer barnets beteende, till exempel hur ofta barnet gör ett visst beteende. Vissa beteenden kanske man vill ska öka medan andra helst ska minska.

Den här typen av mätningar ingår inte nödvändigtvis i forskningsstudier. Eftersom målen är individuellt utformade blir jämförelser av effektivitet svåra att göra.

Dessa mätningar är en förutsättning för att kontinuerligt kunna anpassa programmet individuellt för varje barn, alltså att göra det så effektivt och meningsfullt som möjligt för varje barn. Om ett barn inte når upp till målen, ger mätningarna vägledning om insatserna behöver förändras och i så fall hur. Om det går som planerat, ger mätningarna vägledning i hur man ska gå vidare i nästa steg.

Målbeteende

Mätningar görs ofta i form av registreringar av vissa utvalda beteende, så kallade målbeteenden. De är beteenden som man aktivt tränar för att barnet antingen ska göra dem oftare eller mer sällan. I vissa fall kan dessa mätningar göras i särskilda observationssituationer av oberoende bedömare och på så sätt bli mer objektiva. Ibland spelas olika situationer in på video för analys.

Regelbundna mätningar

Om mätningarna ska kunna ge den här typen av vägledning, måste de göras regelbundet och relativt ofta. Det är viktigt att välja mål som barnet kan uppnå inom en relativt begränsad tid så att man vet om man är på rätt väg eller ej.

Mått för att förutsäga individuella resultat

Alla studier av mångsidiga programs effekt visa att barnen som deltar i studierna gör olika stora framsteg. En del barn gör stora framsteg, andra mindre. Vissa verkar nästan inte göra några framsteg alls. Än så länge finns inga bra mått för att med säkerhet förutsäga vilken nytta ett visst barn kommer att ha av ett mångsidigt program.

I Ivar Lovaas program Young Autism Project används ett mått som kallas Early Learning Measures (ungefär: Mått för tidigt lärande). Det handlar om att mäta hur snabbt ett barn lär sig att härma enkla beteenden och språkljud, att följa enkla instruktioner och att benämna föremål under programmets sex första månader. Dessa resultat jämförs sedan med hur mycket barnet har utvecklats efter hela program. Early Learning Measures anses ännu inte tillräckligt utprövat. Än så länge har det inte visat sig kunna förutsäga barnets utevckling med någon större säkerhet.