Ett första möte: intryck och utmaningar

Det finns inte ett typiskt möte eller samtal. Men vi försöker här ändå att beskriva några situationer som sammanfattar vanliga upplevelser.

Vid första mötet kan ungdomen te sig blyg, tystlåten och verka besvärad. Han eller hon kan ge sparsamt med ögonkontakt eller så är den annorlunda. Känslor uttrycks sällan i ansiktet. Vissa döljer ansiktet bakom en huva eller en lugg. Några gör nervösa rörelser, till exempel vrider på händerna eller snurrar på en ring på fingret. Om ungdomen har med sig en förälder får ofta föräldern föra ungdomens talan. Ungdomen formulerar sällan egna frågor eller önskemål och tar sällan initiativ. Frågor besvaras kort, svävande: ”Ja, kanske,” ”Det är väl bra” och mycket ofta ”Jag vet inte.” Samtalet tryter, den professionella kan känna att han/hon själv får dra hela lasset. Det kan vara svårt att få fram vad ungdomen vill egentligen, då inga klara önskemål uttrycks och inga förslag verkar ”landa” riktigt. Man kan känna sig avvisad.

Andra ter sig sociala, tar gärna ordet i samtalet, är välformulerade och initierade i olika ämnen. De kan framföra sina önskemål och svara på frågor. Här kan det snarare märkas att personen inte håller den röda tråden utan fördjupar sig i detaljer och ibland hamnar i utläggningar om helt andra ämnen. Den professionella anstränger sig för att hänga med och undrar hur man har hamnat i ämnet dataspelstrender eller släktforskning när det egentligen var sömnvanor som skulle diskuteras.

Ibland kan en person med asperger uppträda misstänksamt och krävande. Han eller hon kanske ifrågasätter ditt ordval eller hakar upp sig på någon detalj av förfarandet, och kan inte släppa taget. Kanske kräver han eller hon besked av dig direkt och visar ingen förståelse när du inte kan ge ett sådant.

Svårigheter märks inte alltid

Många med Aspergers syndrom sticker inte ut alls. Till denna grupp hör många tjejer. De kan visserligen vara något blyga och spända men uppträder adekvat på alla sätt. De är fokuserade och samarbetsvilliga. Först längre fram i kontakten börjar man undra varför ungdomen gång på gång misslyckas med sådant som inte borde vara svårt, eller varför den gängse behandlingen inte hjälper så bra som den brukar.

Vad som inte syns i rummet är hur hårt ungdomen kämpar för att motsvara förväntningarna, att uppträda ”normalt,” och hur utmattad och omtumlad han eller hon känner sig efter samtalet. Detta gäller för övrigt de allra flesta med Aspergers syndrom.

Adam brukar ligga sömnlös halva natten innan han ska träffa sin psykoterapeut, trots att han uppskattar terapin. Monicas lugnande morgonritualer tar längre tid när hon ska någonstans, därför bokar hon ogärna möten på morgontider. Amanda lämnar återbud till sina kuratorssamtal om hon haft mycket stress dagen innan och inte känner sig i toppform. När Elin har sin samtalstid, blir hon så totalt utmattad efteråt att hon absolut inte kan göra något mer den dagen, kanske hela den veckan.

Ibland förstår ungdomen mindre av samtalet än vad vi tror. Samtidigt tror vi kanske att vi själva förstår mer än vad vi verkligen gör. Vi ”fyller i” och antar saker utifrån våra egna erfarenheter. Men vi måste hela tiden vara uppmärksamma och beredda att släppa vår egen referensram och inte utgå från att den är den rätta. Kom ihåg att det kan vara så att ni tänker på två olika sätt.

Att vara tydlig och ställa frågor

Att ha Aspergers syndrom innebär att hjärnan bearbetar information annorlunda. Det innebär även att man har svårare att sätta sig in i hur andra tänker och att det kan ta längre tid. Ungdomen kommer inte alltid på vad du behöver veta för att kunna hjälpa till. Detta ökar risken för felaktiga beslut – beslut som ungdomen inte alltid protesterar mot, för att den kanske inte förstår att du kan ändra dig. Viktig information kommer till din kännedom alldeles för sent. På frågan: ”Varför sa du inget?” får du svaret: ”Du frågade inte.” Man behöver ofta ställa fler frågor än vanligt för att skaffa sig tillräckligt bra beslutsunderlag.

Niklas, 24, har haft långvariga depressiva besvär med svår ångest. Han har provat ett antal mediciner utan tillfredsställande effekt. Han önskar träffa en psykiater för att diskutera eventuellt medicinbyte. Psykiatern vet om att Niklas har Aspergers syndrom, och eftersom patienten är ny för henne ser hon till att ha gott om tid. Niklas kommer väl förberedd och besvarar frågorna utförligt. Läkaren nämner ett preparat som hon tycker skulle kunna passa bra. Niklas lyssnar uppmärksamt när läkaren noga beskriver medicinens verkan, dosering, biverkningar och vilken effekt han kan få. Läkaren stämmer av flera gånger om patienten förstår och om det är något han undrar. Efter att ha berört vissa andra besvär Niklas har, börjar läkaren avrunda besöket. ”Så om du kan tänka dig att prova det här preparatet så skriver jag ut ett recept till dig. Vad tycker du, blir det bra?” Efter en kort tystnad svarar patienten: ”Nej, jag tror inte att det kommer att bli bra.” ”Varför inte?” undrar läkaren. ”Jag har haft den här medicinen förut. Den hjälpte inte mig.”

Föräldrar är viktiga

Den adaptiva förmågan (förmågan att fungera i vardagen) hos ungdomar med asperger är lägre än vad du kan vänta dig utifrån åldern och den ofta goda intellektuella begåvningen. Det är inte ovanligt att man har svårt att lösa enkla uppgifter som rör vardagliga göromål, samtidigt som man kan svara på komplicerade kunskapsfrågor på mycket hög nivå. Svårigheter med praktiska moment kan ligga bakom ungdomarnas misslyckanden i skolan, i det egna boendet eller på arbetsmarknaden. Ofta skäms ungdomarna över sina tillkortakommanden och vill inte föra dem på tal. Samarbeta därför med ungdomens föräldrar och andra i hans eller hennes nätverk när det är möjligt. På så sätt får du en fylligare bild av läget, och ungdomen får hjälp med att genomföra de moment i planeringen som är svåra. Räkna med att ungdomen är mer beroende av familjens stöd än vad som kan förväntas utifrån åldern.

Lyssna på föräldrarna om de säger att sonens eller dotterns problem är större än vad som framkommer i dina möten. Ta föräldrarnas synpunkter på allvar. De känner sitt barn bäst. De kanske är de enda barnet anförtror sig. Det är lätt att missuppfatta föräldrarnas agerande och tro att de är överbeskyddande och har svårt att släppa taget om sitt barn, när det i själva verket handlar om föräldrar som ser ungdomens riktiga svårigheter och behov.