Vad kan man göra själv?

Eftersom behoven för barn med Aspergers syndrom ser så olika ut, är det bra att fundera igenom vad just den egna familjen och det egna barnet behöver. Att skaffa sig information och kunskap är en bra start. Ibland erbjuds den genom habiliteringen, ibland behöver man söka den själv.

Genom kunskap om Aspergers syndrom har man större möjlighet att förebygga eventuella problem som kan uppstå. Denna kunskap är också till hjälp om svårigheter dyker upp. Kunskap är värdefull hos alla som berörs, från barnet själv till personal i skolmatsalen.

Söka stöd hos andra

Utöver det stöd som landsting, kommun och skola kan ge, finns det även andra att söka stöd från. Det finns olika informella och formella nätverk som ger möjligheter till kunskap och till sociala kontakter. Föreningen autism och Föreningen Attention är två föreningar för personer med Aspergers syndrom och deras anhöriga. Kontakter med andra familjer med en liknande situation blir ofta ett stort och viktigt stöd. Många föräldrar upplever också att andra föräldrar är deras absolut mest värdefulla kunskapskälla.

Planera för framtiden

Det är inte alltid lätt att planera för framtiden för ett barn med Aspergers syndrom. Vilka behov som kommer att uppstå är svårt att förutse och skiljer sig mycket från person till person. Men det är bra att försöka ligga steget före och fundera över vilka kommande situationer, behov eller val som kan komma att påverka barnet längre fram. Till exempel är det bra att vara ute i god tid inför val av skola och att ta sig tid att besöka olika skolor. Det ger också barnet mer tid att vänja sig vid förändringar och nya situationer. 

Privata alternativ

Det är bra att känna till att det även finns privata alternativ som ger möjligheter till stöd. Det kan handla om extra motorisk träning med sjukgymnast, hjälp med vardagsfärdigheter med en arbetsterapeut eller stödsamtal med psykolog. Det finns också privata anordnare av fritidsaktiviteter, kollo, läger med mera. Dessa tjänster kan ibland köpas in av kommunen. Ibland kan en privat barnförsäkring täcka eventuella privata kostnader.

Tips och råd

Här kommer några tips på vad som kan vara bra att tänka på när man har ett barn med Aspergers syndrom.

I början får man mycket information från olika håll. Därför kan det vara bra att skaffa en anteckningsbok för alla kontakter, anteckningar, förslag till behandling, minnesanteckningar från telefonsamtal med mera. Det är enklare att ha allt samlat på ett ställe.

När diagnosen är ställd är det bra att ordna ett inledande möte mellan dem som ställt diagnosen och viktiga personer som finns i barnets närhet. Det kan handla om föräldrar, syskon, dagis- eller skolpersonal och eventuellt andra närstående som mor- eller farföräldrar. Syftet med mötet är att informera om diagnosen och vad den innebär.

Även om det inte finns något behov i början är det bra för familjen att ha kontakt med kommunens LSS-handläggare. Det är även bra för handläggaren att vara beredd på att han eller hon kan bli kontaktad i framtiden.

Det är bra att känna till lagen. Främst är det bra att känna till LSS-lagen, skollagen och socialtjänstlagen. Inom dessa lagstiftningar finns olika möjligheter och rättigheter för avlastning, ledsagare, kontaktperson med mera.

Ibland kan det vara krångligt att få ett läkarutlåtande som behövs för olika ansökningar eller bedömningar. Då ska den vanliga sjukvården hjälpa till, exempelvis en husläkare eller barnläkarmottagning.  

Kontaktdagar är dagar då föräldrar med ersättning från Försäkringskassan kan ta ledigt från sitt vanliga arbete för att kunna vara med barnet i skolan eller på dagis. Detta är mycket bra tillfällen att kunna ta del av barnets vardag för att få förståelse för hans eller hennes dagliga situationer.

Det är bra att spara kopior på allt hemma: skolans åtgärdsprogram, Försäkringskassans beslut, läkarintyg med mera. Det är svårt att få tag på dessa i efterhand och de kan alltid behövas igen längre fram.

Det är mycket värt att ha ett fungerande nätverk. Att ta del av andras erfarenheter är lärorikt och stöttande. Föräldrar är mycket bra rådgivare till varandra och genom kontakter får många upp ögonen för hur andra familjer har löst vissa problem eller vad de fått för hjälp.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.