För föräldrar till barn med Aspergers syndrom

Behoven av stöd och insatser för barn med Aspergers syndrom och deras familjer varierar stort. För många är diagnosen i sig en hjälp och för en del kan ökad förståelse hos barnet och omgivningen räcka. Andra har större svårigheter.

Många barn med Aspergers syndrom behöver olika former av stöd i sitt liv – i skolan och på fritiden. Ibland kan även hela familjen eller enskilda familjemedlemmar behöva stöd. I samband med att diagnosen ställs, är det bra att försöka ordna ett inledande möte mellan dem som ställt diagnosen och viktiga personer som finns i barnets närhet. Det kan handla om föräldrar, syskon, förskole- eller skolpersonal och eventuellt andra närstående som mor- eller farföräldrar. Syftet med mötet är att informera om diagnosen och vad den innebär för barnet och för familjen. Detta är inget som sker per automatik utan något som föräldrarna själva kan föreslå.

De som ställt diagnosen bör också ha ett samtal med barnet självt för att på bästa sätt – och på en nivå som passar barnet och barnets ålder – förklara vad diagnosen innebär, vilka styrkor och svårigheter barnet har och på vilket sätt han eller hon är olik andra barn.

Olika behov – olika insatser

På grund av de olika behoven hos barn med Aspergers syndrom finns ingen given väg för stöd och habilitering. Familjen vet oftast bäst vilka problem och behov man har och får utifrån detta söka sig fram till det stöd man önskar.

När ett barn fått diagnosen Aspergers syndrom brukar föräldrarna få frågan om de vill ha kontakt med habiliteringen, en verksamhet inom landstinget som arbetar för att ge personer med funktionsnedsättningar bästa möjliga funktionsförmåga och förutsättningar för delaktighet i samhället. I Stockholms län skickas i så fall en remiss till Aspergercenter för barn och ungdom, som är en specialiserad enhet inom Habilitering & Hälsa.

Kunskap och information

Habiliteringen erbjuder barn med Aspergers syndrom och deras familjer kunskap och information om funktionsnedsättningen och dess möjliga konsekvenser. 

Aspergercenter i Stockholm anordnar olika former av utbildningar och grupper för barn, föräldrar och anhöriga. Familjen väljer själv att delta i det den har behov av. Bland annat bjuder man in föräldrarna till en grundkurs om Aspergers syndrom. Syftet med kursen är att föräldrarna ska få en förståelse för funktionsnedsättningen, få möjlighet att dela erfarenheter med andra samt få information om vad man kan göra själv och vilket stöd som finns att få. För barnen själva finns till exempel grupper för tonåringar där man pratar om Aspergers syndrom för att få en bättre egen förståelse.

Individuellt stöd

Den mesta habiliteringen för barn med Aspergers syndrom sker i grupp. En del barn kan dock behöva individuella habiliteringsinsatser. Möjligheterna för detta är dock ofta begränsade. Aspergercenter har endast resurser för att ta emot runt 80 barn eller familjer per år i individuella insatser. Det kan då till exempel handla om stödsamtal med kurator eller psykolog eller arbete med en arbetsterapeut för att få vardagen att fungera bättre.

Barn med Aspergers syndrom kan ibland bli deprimerade eller få tvångsbeteenden. Denna typ av psykiatriska problem, som inte är ett symtom inom diagnosen, kan barnet behöva få individuellt stöd för och arbeta med över en längre tid. Oftast får man detta stöd från barn- och ungdomspsykiatrin (BUP). Föräldrar måste själva söka detta stöd från BUP.

Gränsdragningen för vem som ska göra vad är ibland svår. Generellt gäller att habiliteringen har kompetens om orsaker och konsekvenser som har en direkt koppling till diagnoskriterierna för Aspergers syndrom, medan BUP har kompetens om psykiatriska problem.

Situationen i skolan

Det är ofta när ett barn med Aspergers syndrom börjar skolan som behovet att förstå barnets beteende ökar. Barnet har kanske gått i förskolan utan större problem, men i skolan fungerar det inte lika bra. Där får barnet ett ökat ansvar och måste vistas i större grupper. Det kan till exempel vara svårt att köa i matsalen, delta i gymnastiken eller vara med i lekarna på rasterna. Ett bra stöd för skolan är ofta det utlåtande som skrevs i samband med att diagnosen ställdes. Där beskrivs bland annat barnets begåvning och hur barnet fungerar i vardagen. Utlåtandet kan vara till hjälp för skolan i dess bemötande av barnet.

Det är barnets skola som ska ge det stöd som barnet behöver under skoldagen. Det kan till exempel handla om skolans pedagogiska arbete men också om den sociala samvaron på rasterna. Vissa skolor har goda kunskaper och är bra på att anpassa skolsituationen för ett barn med Aspergers syndrom. Andra skolor har inte kommit lika långt. Kunskap och förståelse för Aspergers syndrom hos skolans personal är mycket viktig för att skolgången ska fungera.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.